As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Ter um grupo de apoio é como ter um chão para poder te apoiar.

Nesse tempo de orientação do grupo de portadores de Esclerose Múltipla é isso que tenho visto. O grupo vai estar sempre lá. Quer você venha ou não. Quer participe ou não.

Você pode voltar e ele vai te receber de novo, de braços abertos. É bom sentir essa segurança.

Ter um cantinho com alguns amigos que estarão sempre dispostos a te ouvir e dizer que passaram por algo muito parecido naquela semana. Que o outro também superou aquele fato.

É bom para poder lembrar que há muitas pessoas com e sem Esclerose Múltipla, que sofrem muito também.

É bom para lembrar que mesmo com a EM podemos rir e nos divertir também.

Enfim, é um porto seguro sempre disposto a receber, orientar, ouvir, compartilhar.

Boa semana a todos.

Hospital Mãe de Deus recruta portadores de esclerose múltipla para pesquisa de novo medicamento Selecionados receberão o remédio gratuitamente e terão acompanhamento médico por dois anos Recém-inaugurado, o Centro Especializado no Tratamento da Esclerose Múltipla (CEMNM) do Hospital Mãe de Deus recruta pessoas entre 18 e 55 anos com diagnóstico de esclerose múltipla para uma pesquisa com nova medicação. As pessoas receberão a droga gratuitamente e serão acompanhadas por dois anos. A esclerose múltipla é uma patologia rara em crianças e começa a afetar pessoas a partir de 14 anos de idade, com incidência maior entre 20 e 50 anos, especialmente em mulheres, segundo o neurologista Alexandre Guerreiro. É uma doença de natureza autoimune, em que o próprio organismo se agride, caracterizada por inflamação de partes específicas do cérebro, que geram sequelas neurológicas. Como as lesões podem ocorrer em qualquer das estruturas cerebrais, os sintomas iniciais são muitos variados em cada paciente, tais como perda de visão, de movimentos, de sensibilidade, entre outros. Conforme Alexandre, o objetivo do tratamento é de evitar a ocorrência dos surtos inflamatórios, que ocasionam danos progressivos ao cérebro.

— Não se consegue diminuir os surtos em 100%. O tratamento convencional, com interferons, consegue uma redução de em torno de 40%. As terapias imunobiológicas, que entraram a partir do ano de 2006 no mercado, apresentam um resultado melhor, mas são administradas para casos mais graves e necessitam de acompanhamento de uma equipe médica para a sua administração — explica.

O especialista informa que, recentemente, ingressaram no mercado as medicações orais, que se revelaram promissoras nos estudos científicos realizados até o momento e possuem a vantagem da administração oral, mas precisam ainda de melhor avaliação de sua segurança para ingressarem comercialmente no mercado.

A pesquisa, que está em fase III (quando é testada em humanos), será realizada através de um estudo multicêntrico, efetuado conjuntamente em vários países.

As inscrições podem ser realizadas até o dia 15 de dezembro. Mais informações e inscrições: (51) 8407.0890 ou apmacagnan@gmail.com.

Boa tarde, pessoal! 

Achei interessante algumas perguntas que tenho lido no twitter Multiple Sclerosis e pensei em trazer a dinâmica para cá. Eu coloco algumas perguntas aqui e as pessoas portadoras podem ir respondendo e se ajudando mutuamente. É uma forma também do blog ser mais “público” e talvez até mais prático para as pessoas. Que tal?! Eu gostei muito da idéia e resolvi tentar. Vamos lá??!

Talvez seja interessante os leitores do blog enviarem seus questionamentos e eu os publico aqui quando quiserem ter respostas. Sintam-se convidados desde já!

Portanto, aqui vai a primeira e segunda pergunta. Lembrando que estou colocando aqui perguntas reais de portadores de outros países, ok?! :

  • Mulheres portadoras: Vocês têm mais exacerbações durante seu ciclo menstrual? Eu noto que no começo do meu ciclo fico mais fraca, enjoada e tonta. Penso que pode ser por alguma espécie de perda de ferro. Alguém toma suplementos durante esse período e quais?!

 

  • Como fazer para lidar com crianças pequenas enquanto sou portadora de EM? Alguma idéia interessante e prática para me apoiar?

A equipe de Neurologia do Hospital São Lucas da PUCRS seleciona voluntários com diagnóstico de Esclerose Múltipla Primariamente Progressiva e idade entre 18 e 55 anos para participar de estudo clínico.

 Para mais informações, entrar em contato com Aline de Cássia e/ou Nurma, pelo telefone (51) 3320-5133, das 9h às 12h e das 13h30min às 17h, de segunda a sexta-feira.

 Retirado do site http://www.agapem.org.br

O Instituto de Educação e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento seleciona pacientes para participar de um estudo com uso de uma nova medicação VIA ORAL para Esclerose Múltipla.

Os participantes devem ter diagnóstico de esclerose múltipla remitente-recorrente, idade entre 18 e 55 anos inclusive, estar usando betainterferona. Maiores informações e inscrições: patricia.muniz@hmv.org.br Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.  ou 51 3314 2897.

Médico Responsável: Dra. Maria Cecilia Aragon de Vecino – CRM 17114.

A AGAPEM reforça que a participação de portadores em pesquisa é essencial ao avanço do conhecimento científico necessário à descoberta de novas terapias e da aguardada cura.

Retirado do site da AGAPEM -> http://www.agapem.org.br

O uso de si

O corpo é magnífico. Temos muitas capacidades, mas não estamos muito conscientes delas na maior parte do tempo. O corpo e a mente, quando bem treinados são capazes de ir a extremos. Poucos sabem disso ou já provaram desses fatos. Ou melhor, todos nós já provamos desses fatos, mas nem todos compreendem totalmente como foram os responsáveis por isso.

Somos responsáveis por nossos pensamentos, sentimentos e comportamentos. Sempre. Costumamos, no entanto, ouvir que o outro “me magoa” ou “me faz feliz”.  Se estivéssemos com cem por cento de consciência do que estamos realmente fazendo quando entregamos todo esse poder ao outro, iríamos reformular nossa forma de usarmos nossas capacidades e também nossa forma de conversarmos conosco. E com urgência!

Fluição, condicionamentos, reformulação é o que acontece com nosso organismo a todo momento. Temos uma conversa interna ocorrendo todo o tempo em nós. O que digo para mim mesmo na maior parte do tempo? Qual é o meu foco na maior parte do dia? Essa conversa recorrente reforça todo o meu organismo e o reformula de tempos em tempos.

Todo o corpo se alinha com a forma de pensar, de agir e de sentir. Quando digo todo, me refiro a cada célula, literalmente. Não é à toa que sentimos, de imediato, a consequência da emoção no corpo físico. Depois do choro, a dor de cabeça. Depois da intensa discussão, a dor muscular. Depois da perda, a dor no peito.

E então? O que você tem contado para si durante sua vida? Quais histórias conta a si mesmo sobre como você é e como gosta das coisas? Pense bem! E lembre: seu corpo está sempre lhe ouvindo e respondendo de volta.

Continuando…

Oi, pessoal!

Que tempão desapareci daqui, hein?! Mas o trabalho continua. A vida continua e o interesse na pesquisa Esclerose Múltipla e suas intersecções com o estado emocional também. Vinha eu trabalhando em grupo com alguns portadores por mais de um ano. O grupo agora, com todos os participantes anteriores se modificou. Temos menos participantes e uma nova proposta de trabalho.

Imaginei que, depois de um tempo acompanhando esses portadores, tive informações suficientes para propor algo mais direcionado. Pensei em uma proposta de Life Coaching!!! Propus aos participantes e esses aceitaram. Ok, mas e o que isso teria a ver com a EM?! Bem, na vida passamos por situações, crônicas ou agudas, que tornam os portadores mais propensos a surtos de EM dependendo de como ele reage. Mas principalmente, depende do padrão emocional com o qual reage e está acostumado a repetir.

E essa é a minha proposta para eles: apoiar na mudança da resposta emocional às situações da vida. Isso, claro, focando em objetivos que eles mesmos determinaram como prioridades. Estou bem empolgada com a nova proposta e também com o ânimo dos participantes.

Certamente teremos muitas novidades por aqui daqui em diante. Num próximo post escreverei mais sobre uma nova área que tenho me dedicado a estudar e que acredito que vai contribuir muito para o trabalho com portadores.

Um forte abraço a todos e ótimo resto de semana!!!!

Maureen

Seguir

Obtenha todo post novo entregue na sua caixa de entrada.

%d blogueiros gostam disto: