As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Arquivo para outubro, 2011

Como responder ao leigo o que é Esclerose Múltipla?

Oi, pessoal!

No dia 22 de Setembro eu coloquei aqui no blog uma enquete. Ela ainda está postada. É só descer um pouco mais para visualizá-la. E fiz a seguinte pergunta:

“Qual é a resposta mais simples, coerente e rápida para um leigo que pergunta o que é EM?”

E coloquei três respostas para essa pergunta. Uma que eu inventei: “É uma doença do cérebro“. Essa opção vou chamar de opção 1. Outra que ouço pessoas com EM utilizando: “Doença crônica e dismielinizante. Ou seja, os neurônios são atacados pelo sistema imunológico sem causa aparente.” Essa vou chamar de opção 2. E outra que tirei da literatura sobre Esclerose: “Doença neurológica inflamatória e crônica que atinge mais frequentemente adultos jovens entre 20 e 40 anos.” Essa resposta será a opção 3, somente para que possa me referir a elas mais rapidamente dentro desse texto.

Olhando os resultados da enquete, as respostas 2 e 3 ficaram empatadas, ou seja, ambas com 43% dos votos. A opção 1 ficou com 14,3% dos votos.

Dá para dizer que todas elas tem algo de verdadeiro, mas não em 100%. Apenas uma é cem por cento coerente, levando em consideração o conceito do que é Esclerose Múltipla e também a pergunta que fiz.

Levando em consideração o conceito de EM, a opção 1 é incorreta. Porque a Esclerose Múltipla não é uma doença do cérebro, mas do sistema nervoso central. Essa é uma diferenciação que julgo importante, se quisermos ser bem claros ao falar sobre o que é EM para pessoas que desconhecem esse diagnóstico. O cérebro é aquele volume que possuímos dentro da caixa craniana e a EM atinge todo o Sistema Nervoso Central, o qual se espalha por todo o organismo, e não fica apenas dentro da caixa craniana ou cabeça. Assim sendo, essa não seria uma resposta coerente a dar para quem quer que fosse.
A opção 2 (Doença crônica e dismielinizante. Ou seja, os neurônios são atacados pelo sistema imunológico sem causa aparente.) está perfeitamente coerente do ponto de vista do diagnóstico de EM. Não é uma resposta completa, mas também não estaria errada. Porém, levando em consideração a pergunta que pede por uma resposta simples, coerente e rápida, creio que essa não seja a melhor opção de resposta para um leigo. Pois a palavra “dismielinizante” (que vem da palavra mielina) pode ser perfeitamente compreensível para quem já está acostumado ao termo, mas para quem nunca ouviu falar, creio ser mais complicador que explicativo.
Já a opção 3 é a que considero mais simples, rápida e coerente: “Doença neurológica inflamatória e crônica que atinge mais frequentemente adultos jovens entre 20 e 40 anos.” Claro que o público leitor não precisa concordar comigo, mas vejo que a palavra “neurológica” é mais compreensível para a maioria, bem como as palavras “inflamatória” e “crônica”. Me parecem mais populares que dismielinizante. E, além disso, inclui a faixa etária mais atingida, que também é outro dado importantíssimo desconhecido da maioria, que acredita ser doença de idoso.
Bem, fiz toda essa explanação e também a enquete porque, numa reunião com portadores, falamos sobre a maneira mais fácil de falar sobre a EM. A doença, por ser desconhecida, gera muitas fantasias em quem a desconhece, como por exemplo, de que seja contagiosa. E também, ouvi de alguns portadores, estarem fartos de ter que explicar e que a cada vez tentavam uma resposta diferente ou então que as pessoas ficavam mais confusas depois de suas respostas.
Resolvi então levantar o assunto aqui e fazer essa enquete. Acho que foi interessante saber que talvez alguns – portadores mesmo – desconheçam a diferença entre cérebro e Sistema Nervoso Central (SNC). Portanto, coloquei abaixo uma figura que ilustra simbólicamente o que o SNC faz e na imagem, mostra que os neurônios ou fibras nervosas ou nervos, atingem a musculatura, por exemplo. E, portanto, não se restringem apenas ao cérebro.

Neurônios ou nervos atingindo o músculo

Neurônios ou nervos atingindo o músculo

 

Boa semana a todos.

Anúncios

Sobre os limites e limitações…

Bom dia a todos os leitores!

Estou aproveitando a paradinha desse feriado de Nossa Senhora Aparecida e também Dia das Crianças para atualizar o blog. Passo para contar algumas novidades nesse trabalho de acompanhamento com portadores e familiares de portadores de Eslerose Múltipla. Fiz uma conta no twitter para divulgar algumas novidades em doses rápidas e homeopáticas de 140 caracteres, que é o que o twitter permite. Antes de fazer a conta, busquei pelo nome da EM e, em Português, achei poucos resultados. Mas em Inglês, tem muita coisa sobre Esclerose. Organizações filantrópicas apoiando com histórias, campeonatos, campanhas e todo o tipo de evento que se possa imaginar. Isso tudo, ao redor do mundo. Que falta para que no Brasil esse movimento em relação à Esclerose Múltipla seja mais vivo e determinado? Espero que faltem poucas coisas. E estamos aqui para apoiar naquilo que faltar e estiver ao nosso alcance, é claro.

Nesse sábado passado, dia 08 de Outubro, tivemos reunião da Agapem onde discutimos sobre “Aprender a lidar com limitações.” E, num dado momento, alguém pergunta: “Porque uma bengala não poderia ser vista como um óculos, por exemplo, que serve de apoio para enxergar?” Isso se referia à esquiva dos portadores de EM a usar uma bengala no momento em que dela precisarem. E foi aí que me veio na mente uma história que vi num canal há um tempo atrás, sobre os cavalos.

Cavalos andam em bandos. E, diferentemente do humano, o cavalo, quando se machuca é abandonado pelo seu grupo, pois ele agora representa uma presa fácil para animais predadores e certamente os atrairá. Nós, quando nos machucamos, opostamente, temos alguns ou muitos que vem para nos ajudar, mas o oposto também pode ser muito verdadeiro. Ou seja, o fato de que muitos se afastarão. E pensei que é muito daí que vem esse medo de assumir a personificação da vulnerabilidade: a bengala. Como os cavalos, quando assumimos um objeto que nos remete à vulnerabilidade, pode ser que tenhamos alguns se afastando de nós. É que no caso dos animais, todos se afastam, e isso, gratamente, não é o nosso caso.

Como nós, os cavalos e muitos outros animais, precisam do grupo para estar bem e sobreviver. Por menos que queiram algumas pessoas admitir, precisamos um do outro e sempre! Com o diagnóstico da EM isso fica ainda mais presente na vida das pessoas. Lembrar que temos um instrumento – o cérebro – muito mais desenvolvido que o de outros animais à nossa disposição, pode nos trazer a chave para ir em busca de outras alternativas para nossas vidas. Não temos, como os cavalos, apenas a opção de ficar só e esperar a morte. Mas um universo de outras opções à espera, como fazer novos amigos e buscar por outras oportunidades.

O limite está onde a gente enxerga ele.

Ótima semana.

FEBRABEM

Segundo Encontro de Conscientização sobre Esclerose Múltipla, 12 e 13 de Novembro de 2011. Local: Santa Maria – RS Contato: apmsmar@gmail.com ( Dominguita ). A FEBRAPEM é a Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla.

Comemoração e reflexão!

Bom dia, pessoal.

Hoje estou comemorando com todos  a chegada de um novo participante no nosso grupo. Já na chegada começa contando algumas coisas a seu respeito, desde quando tem o diagnóstico, desde quando ele percebe que teve o primeiro surto e também como tem lidado com tudo, já que tem uma filha pequena. Os outros participantes do grupo ouviram e já foram trocando experiências com o recém chegado. Foi bem interessante ver o grupo se ajudando mutuamente. Me surpreendeu ver que a troca já começou desde o primeiro momento, pois, inicialmente se espera muito mais um certo tipo de cautela ou acanhamento, do que uma participação direta por parte de um novo participante. Ficar à vontade, me parece que foi o que aconteceu desde o primeiro instante com o novo participante.

Além disso, algumas observações que considero importantes foram surgindo nesse encontro. Tenho anotado num caderno tudo o que acho relevante para posterior reflexão com os próprios participantes e também para ver como podemos aprender com esses pequenos fragmentos no futuro. Uma frase que me marcou e eu anotei foi:

“A Esclerose vem para ensinar não só quem tem o diagnóstico, mas também a todos aqueles que estão ao redor do portador.” Frase do novo participante.

Foi interessante ouvir isso pois, no dia anterior, tendo feito o segundo encontro com o grupo de familiares, foi justamente sobre isso que falamos. Que tipo de convite podemos considerar que a Esclerose seja em nossas vidas, perguntei ao grupo. Ouço, por muitas vezes, que a Esclerose melhorou a qualidade de vida das pessoas, pelos cuidados que ela exige. Daí é que veio a lógica da minha questão.

Se pudéssemos considerar o diagnóstico como um convite, que tipo de convite seria esse?

Cheguei à conclusão de que a flexibilidade seria um dos principais aspectos que a Esclerose Múltipla nos convida a resgatar em nossas vidas. Os familiares concordaram, dada a alta imprevisibilidade do dia a dia do portador.

Deixe seu comentário dizendo se concorda ou não com a pergunta acima. Agradecemos muito se for familiar ou portador. Sua resposta será muito importante para a nossa aprendizagem.

Bom final de semana a todos.

Maureen.

%d blogueiros gostam disto: