As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Bom dia a todos os leitores!

Estou aproveitando a paradinha desse feriado de Nossa Senhora Aparecida e também Dia das Crianças para atualizar o blog. Passo para contar algumas novidades nesse trabalho de acompanhamento com portadores e familiares de portadores de Eslerose Múltipla. Fiz uma conta no twitter para divulgar algumas novidades em doses rápidas e homeopáticas de 140 caracteres, que é o que o twitter permite. Antes de fazer a conta, busquei pelo nome da EM e, em Português, achei poucos resultados. Mas em Inglês, tem muita coisa sobre Esclerose. Organizações filantrópicas apoiando com histórias, campeonatos, campanhas e todo o tipo de evento que se possa imaginar. Isso tudo, ao redor do mundo. Que falta para que no Brasil esse movimento em relação à Esclerose Múltipla seja mais vivo e determinado? Espero que faltem poucas coisas. E estamos aqui para apoiar naquilo que faltar e estiver ao nosso alcance, é claro.

Nesse sábado passado, dia 08 de Outubro, tivemos reunião da Agapem onde discutimos sobre “Aprender a lidar com limitações.” E, num dado momento, alguém pergunta: “Porque uma bengala não poderia ser vista como um óculos, por exemplo, que serve de apoio para enxergar?” Isso se referia à esquiva dos portadores de EM a usar uma bengala no momento em que dela precisarem. E foi aí que me veio na mente uma história que vi num canal há um tempo atrás, sobre os cavalos.

Cavalos andam em bandos. E, diferentemente do humano, o cavalo, quando se machuca é abandonado pelo seu grupo, pois ele agora representa uma presa fácil para animais predadores e certamente os atrairá. Nós, quando nos machucamos, opostamente, temos alguns ou muitos que vem para nos ajudar, mas o oposto também pode ser muito verdadeiro. Ou seja, o fato de que muitos se afastarão. E pensei que é muito daí que vem esse medo de assumir a personificação da vulnerabilidade: a bengala. Como os cavalos, quando assumimos um objeto que nos remete à vulnerabilidade, pode ser que tenhamos alguns se afastando de nós. É que no caso dos animais, todos se afastam, e isso, gratamente, não é o nosso caso.

Como nós, os cavalos e muitos outros animais, precisam do grupo para estar bem e sobreviver. Por menos que queiram algumas pessoas admitir, precisamos um do outro e sempre! Com o diagnóstico da EM isso fica ainda mais presente na vida das pessoas. Lembrar que temos um instrumento – o cérebro – muito mais desenvolvido que o de outros animais à nossa disposição, pode nos trazer a chave para ir em busca de outras alternativas para nossas vidas. Não temos, como os cavalos, apenas a opção de ficar só e esperar a morte. Mas um universo de outras opções à espera, como fazer novos amigos e buscar por outras oportunidades.

O limite está onde a gente enxerga ele.

Ótima semana.

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Comentários em: "Sobre os limites e limitações…" (1)

  1. Li sobre este artigo e gostei, fala exatamente sobre o problema que enfrento na minha Esclerose Múltipla.
    Sempre pensei sobre a nossa ajuda entre os portadores, e a história dos cavalos foi muito interessante.
    No meu caso, levo uma vida relativamente boa, quase normal.
    Quase, por que é difícil perceber como é complicada, sendo às vezes difícil superá-las, e os que estão ao nosso redor, por vezes acham-nos fracos, sem vontade, fadigados, com “fricotes”.
    Muitos nos ajudam, mas até quando? Torna se então, a EM muito pesada para quem nos ajuda, principalmente os cuidadores, se for da família, mais ainda.
    É muito desgastante, principalmente quando antes levava uma vida muito mais ativa e agora, temos que respeitar as nossas limitações, principalmente nos dias de hoje em que tudo é mais rápido, para ontem.
    Por isso que fiquei feliz em encontrar este site que pode muito nos auxiliar, seja por informações sobre este caso ou por exposição de outras pessoas com estes problemas.
    Até onde vai a nossa limitação?
    Luto para que não fique à mercê desses problemas, mesmo sabendo que não posso acompanhar as pessoas que nos rodeiam, cuidadores, parentes, amigos e que estas compreendam e percebam as nossas limitações.
    Na verdade, parece que tudo é maravilhoso, as terapias, remédios, mas na realidade, nem sempre são realmente concretizadas as curas. O importante para mim é ter cuidado para nós aceitarmos os limites que são impostos pela doença e tentar sempre lutar por melhorias, sem desmorecer.
    A Esclerose, mudou muito a minha vida e a visão também, desenvolvendo a nossa mente, graças às dificuldades de entender e aceitar as mudanças que ela nos impõe.
    Faço Pilates, por exemplo, para tonificar a musculatura prejudicada pela EM e vejo na prática, até onde posso fazer. Melhoro bastante, e fico feliz com os resultados obtidos, não obstante os que me rodeiam – professores, colegas – e não sabem até onde posso ir, mas como é bom para minha qualidade de vida, continuo.
    Bem o motivo desta minha exposição é relatar todos os conhecimentos e experiências.
    Outro motivo para tentar entrar neste site, é o fato de ter surdez profunda, mesmo assim ter estudado e trabalhado em nível superior e sua possibilidade em acompanhar pela escrita, caso este ser impossível acompanhar grupos de apoio, seminários, etc.
    Desejo ter passado todas essas experiências, dentro da realidade, e um abraço a todos.

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