As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Oi, pessoal!

No dia 22 de Setembro eu coloquei aqui no blog uma enquete. Ela ainda está postada. É só descer um pouco mais para visualizá-la. E fiz a seguinte pergunta:

“Qual é a resposta mais simples, coerente e rápida para um leigo que pergunta o que é EM?”

E coloquei três respostas para essa pergunta. Uma que eu inventei: “É uma doença do cérebro“. Essa opção vou chamar de opção 1. Outra que ouço pessoas com EM utilizando: “Doença crônica e dismielinizante. Ou seja, os neurônios são atacados pelo sistema imunológico sem causa aparente.” Essa vou chamar de opção 2. E outra que tirei da literatura sobre Esclerose: “Doença neurológica inflamatória e crônica que atinge mais frequentemente adultos jovens entre 20 e 40 anos.” Essa resposta será a opção 3, somente para que possa me referir a elas mais rapidamente dentro desse texto.

Olhando os resultados da enquete, as respostas 2 e 3 ficaram empatadas, ou seja, ambas com 43% dos votos. A opção 1 ficou com 14,3% dos votos.

Dá para dizer que todas elas tem algo de verdadeiro, mas não em 100%. Apenas uma é cem por cento coerente, levando em consideração o conceito do que é Esclerose Múltipla e também a pergunta que fiz.

Levando em consideração o conceito de EM, a opção 1 é incorreta. Porque a Esclerose Múltipla não é uma doença do cérebro, mas do sistema nervoso central. Essa é uma diferenciação que julgo importante, se quisermos ser bem claros ao falar sobre o que é EM para pessoas que desconhecem esse diagnóstico. O cérebro é aquele volume que possuímos dentro da caixa craniana e a EM atinge todo o Sistema Nervoso Central, o qual se espalha por todo o organismo, e não fica apenas dentro da caixa craniana ou cabeça. Assim sendo, essa não seria uma resposta coerente a dar para quem quer que fosse.
A opção 2 (Doença crônica e dismielinizante. Ou seja, os neurônios são atacados pelo sistema imunológico sem causa aparente.) está perfeitamente coerente do ponto de vista do diagnóstico de EM. Não é uma resposta completa, mas também não estaria errada. Porém, levando em consideração a pergunta que pede por uma resposta simples, coerente e rápida, creio que essa não seja a melhor opção de resposta para um leigo. Pois a palavra “dismielinizante” (que vem da palavra mielina) pode ser perfeitamente compreensível para quem já está acostumado ao termo, mas para quem nunca ouviu falar, creio ser mais complicador que explicativo.
Já a opção 3 é a que considero mais simples, rápida e coerente: “Doença neurológica inflamatória e crônica que atinge mais frequentemente adultos jovens entre 20 e 40 anos.” Claro que o público leitor não precisa concordar comigo, mas vejo que a palavra “neurológica” é mais compreensível para a maioria, bem como as palavras “inflamatória” e “crônica”. Me parecem mais populares que dismielinizante. E, além disso, inclui a faixa etária mais atingida, que também é outro dado importantíssimo desconhecido da maioria, que acredita ser doença de idoso.
Bem, fiz toda essa explanação e também a enquete porque, numa reunião com portadores, falamos sobre a maneira mais fácil de falar sobre a EM. A doença, por ser desconhecida, gera muitas fantasias em quem a desconhece, como por exemplo, de que seja contagiosa. E também, ouvi de alguns portadores, estarem fartos de ter que explicar e que a cada vez tentavam uma resposta diferente ou então que as pessoas ficavam mais confusas depois de suas respostas.
Resolvi então levantar o assunto aqui e fazer essa enquete. Acho que foi interessante saber que talvez alguns – portadores mesmo – desconheçam a diferença entre cérebro e Sistema Nervoso Central (SNC). Portanto, coloquei abaixo uma figura que ilustra simbólicamente o que o SNC faz e na imagem, mostra que os neurônios ou fibras nervosas ou nervos, atingem a musculatura, por exemplo. E, portanto, não se restringem apenas ao cérebro.

Neurônios ou nervos atingindo o músculo

Neurônios ou nervos atingindo o músculo

 

Boa semana a todos.

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Comentários em: "Como responder ao leigo o que é Esclerose Múltipla?" (1)

  1. Olá… tenho 24 anos e ha um mes fui diagnosticada com EM e ainda estou em fase de adaptação. Tb fiz um blog pra contar minhas experiencias e mostrar que é possível viver bem com EM. (http://emeumundogirou.blogspot.com/) Muito bom saber que existe esse espaço para pessoas como nós.
    Abraços

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