As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Arquivo para novembro, 2011

Acontecimentos de vida, expressão emocional e saúde

Oi, pessoal. Andei investigando alguns artigos científicos sobre a Esclerose Múltipla e encontrei muita coisa interessante. Os que vão ao encontro do que tenho pensado ultimamente sobre a EM estão relacionados com uma nova área de investigação da Medicina que se chama PSICONEUROIMUNOLOGIA. Essa área entende que o corpo tem sistemas de funcionamento interrelacionados – o psicológico, neurológico, endócrino e imunológico – e que, portanto, influenciam-se mutuamente, mas ainda não se sabe onde começa um e termina o outro. Vocês têm, abaixo, o nome do artigo do qual tirei trechos que julguei importantes de serem divulgados principalmente por que falam sobre o quão vital é para a saúde do organismo o contato social. Assim sendo, logo lembrei que isso é justamente o que os grupos oferecem ao portador de Esclerose Múltipla.

Espero que gostem!!!

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EMOÇÕES E SISTEMA IMUNOLÓGICO: UM OLHAR SOBRE A PSICONEUROIMUNOLOGIA.

Revista PSICOLOGIA: TEORIA, INVESTIGAÇÃO E PRÁTICA, 2002.

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A longevidade está relacionada com a pertença a grupos sociais fortes, sendo a percepção de suporte social um factor protector face a stressores

 Os sujeitos com mais suporte são mais saudáveis, têm menos probabilidade de ficar emocionalmente perturbados e de ficar fisicamente doentes.

O efeito do isolamento social em termos de saúde é comparável ao efeito de outros factores de risco como fumar, pressão sanguínea, lipídios no sangue, obesidade e actividade física. 

Os sujeitos com mais e melhores contactos sociais que têm os episódios de gripe mais leves e menos freqüentes.

Alguns estilos de personalidade em que predomina a negação ou repressão emocional estão associados a mais problemas de saúde.

A forma mais natural de dar sentido e integrar os acontecimentos de vida é através da utilização da linguagem e da partilha com outros.

Falar permite a comparação social, integrar pontos de vista alternativos e, especialmente, contribuir para a organização das imagens e das respostas fisiológicas e emocionais sob uma forma narrativa de modo a dar continuidade e assim assimilar as dimensões cognitivas com as emocionais num todo articulado.

Aspectos que desconsiderava antes da Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla: o diagnóstico eternamente desafiador

Desenvolvi qualidades para administrar tantas mudanças?

Como ajudar sem me esgotar?

Qual é o limite do ajudar e do invadir? Quando ajudar?

Acho que meu familiar portador está sofrendo muito. (Mas, quanto??)

Me preocupo tanto com a doença dele que acho que estou me preocupando ainda mais que ele mesmo.

Quando não ajudo sinto culpa. Se ajudo penso que estou tirando a autonomia ou liberdade do portador, e aí fico ainda mais culpada.

As palavras acima são algumas das afirmações e questionamentos que surgem em encontros com familiares de portadores de EM. Nos encontros com portadores também temos um rol bem específico de perguntas e afirmações.

Nisso é que consiste ter EM: perguntas e mais perguntas. O que fazer? Quando fazer? Como fazer? Como dizer coisas delicadas aos familiares? Como falar com os portadores? São muitas as perguntas feitas por familiares e portadores nos mais variados momentos da doença.

O fato é que a Esclerose Múltipla é uma doença imprevisível e por isso, muito desafiadora. Requer que as pessoas envolvidas nesse diagnóstico ‘se estiquem’ o tempo todo para alcançar as metas que ele traça. É como se nunca fosse o suficiente. Se ontem você aprendeu alguma coisa, ótimo. Hoje tem uma nova para aprender.

E me refiro a todos os aspectos possíveis da vida: emocional, financeiro, amoroso, paternal, fraternal, social. Se você está agora usando bengala ou uma cadeira de rodas para se locomover, já pode falar sobre sua experiência de ir ao centro da cidade e ter que encarar pessoas caminhando muito rápido, esbarrando, ou o motorista do ônibus que em algum momento não teve muita paciência para esperá-lo entrar.

Esse é um pequeníssimo trecho que se refere à mudança social de um portador. É apenas uma das ‘esticadas’ que o portador precisa dar para se adaptar. Mas o familiar também precisa se adaptar. Se você é um familiar – pai ou mãe ou mesmo um cônjuge – sabe do que estou falando. Além do sofrimento de ver seu ente querido em situação diferente da que você desejou para ele, ainda tem que lidar com pensamentos sobre culpa.

Esses pensamentos de culpa aparecem muitas vezes para os familiares e em forma de questionamentos que citei acima, sobre como, quando e se deveria ajudar. Essas questões e muitas outras têm sido abordadas nos encontros com familiares e portadores, ajudando-os a ponderar sobre seus pensamentos, sentimentos e comportamentos. Pensar sobre si e sobre seu familiar é uma estratégia que traz alívio. Ouvir outras pessoas falando sobre experiências parecidas e sobre como fizeram para lidar traz segurança e uma direção.

Muito já ouvi sobre familiares e portadores que deixam de participar do grupo por medo de ver pessoas ‘piores’ que elas ou por que ‘ficar falando sobre a doença vai me deixar deprimido.’ Isso não passa de argumento de pessoas que ainda não desfrutaram de um grupo de apoio mútuo, onde o objetivo é fortalecer um ao outro através da empatia, cuidado e respeito.

Fatores naturais de cura

http://youtu.be/yRQkITHjZ5k

Aí em cima está o link para um entrevista com o médico neurologista Cícero Galli Coimbra. Abaixo está um resumo sobre o vídeo. Achei muito interessante a entrevista e compartilho com os leitores do blog. Serve como uma parada para refletir no estilo de vida e também sobre o quanto isso se encaixa com você, que tem Esclerose Múltipla.

A ciência admitia a idéia de que o stress provocava apenas alterações funcionais no sistema nervoso, mas agora se sabe que ele dá origem a alterações estruturais e a processos degenerativos. Nesta entrevista, Dr Cícero G. Coimbra nos fala sobre a influência do stress na destruição de neurônios, resultando nas doenças neurodegenerativas que habitualmente atribuímos à velhice, como doença de parkinson, mal de Alzheimer, doenças autoimunes, etc.  Em contraposição, demonstra o papel da serenidade na produção de novos neurônios e consequente preservação ou cura da saúde do cérebro e dos tecidos nervosos. A gênese de neurônios feita pelas células tronco cerebrais, que existe para repor neurônios perdidos, é propiciada pela tranquilidade emocional e  bloqueada pelo stress, pela ansiedade, depressão e sofrimento continuados, o que ocasiona inúmeras graves enfermidades. Em resumo, o stress constante mata neurônios e impede que nasçam outros em substituição.
Idosos mais serenos são mais saudáveis e mais ativos. Esta atividade também contribui para manter a juventude do cérebro, porque estimula a produção de células para as áreas utilizadas. O cérebro, assim como um músculo, se desenvolve com exercício e se atrofia com a inércia. Depressão em idades mais avançadas é um alto fator de risco para doenças neurodegenerativas e deve ser tratada com rigor.
Dr. Cícero também aborda a relação entre insuficiente luminosidade solar e incidência de doenças autoimunitárias. Locais mais próximos à linha do equador têm menos lupus, artrite reumatóide, esclerose múltipla, etc. A luz solar sobre a pele produz vitamina D em grande quantidade, e esta impede que o próprio organismo se ataque a si mesmo (doença autoimune). Mas o estilo de vida moderno não expõe o corpo à luz solar em quantidade suficiente, o que eleva o índice de aparecimento dessas moléstias. O grau de virulência das moléstias depende da quantidade de vitamina de D presente no sangue. 
A depressão também está associada a falta da luz solar e da vitamina D. A vitamina D não apenas controla a agressão do sistema imunológico contra nosso próprio organismo como também tem outros efeitos benéficos sobre o sistema nervoso.

Apoio para portadores de EM no País de Gales

Uma mulher com Esclerose Múltipla diz que considera a possibilidade de sair de Anglesey para ir para a Inglaterra porque faltam especialistas para ajudá-la com o diagnóstico. Há apenas um enfermeiro disponível no norte do País de Gales, e Lowri Rowlands, com 20 anos, de Anglesey, está preocupada com os cortes nos orçamentos. O governo galês disse que o trabalho estava sob reconsideração para melhorar os seviços para as pessoas com patologias neurológicas. A Sociedade de MS do País de Gales entregou uma petição ao governo galês pedindo não para reduzir o número de enfermeiros. Há outras 11 enfermeiras especializadas em Esclerose Múltipla no País de Gales e estão todos no sul do país e oeste, enquanto Powys não tem nenhum.
“Há apenas uma enfermeira especializada em EM no norte de Gales que eu possa ter contato.”, disse Rowlands, que termina seus estudos na Universidade de Bangor no próximo verão.

“Mesmo que ele faça um bom trabalho, é difícil para ele manter-se atendendo a todos. Só consigo vê-lo uma vez a cada três meses. Quando eu me formar penso se não seria melhor me mudar. Eu sei que há um bom serviço em Chester. Não há mais enfermeiros que conheçam sobre a EM. Eu sou nascida e criada no norte de Gales, e seria uma pena se eu tivesse que me mudar.” A EM é uma condição neurológica crônica que afeta uma em cada 700 pessoas no País de Gales. A Sociedade de EM, que tem uma petição com 500 assinaturas, disse que os conselhos de saúde estão atualmente sob pressão para rever as suas forças de trabalho e fazer economias e estão preocupados que os enfermeiros especialistas em EM estejam em risco.

Apoio Necessário

Judi Rhys, diretor da Sociedade de EM Cymru, disse: “Para a maioria das pessoas que convivem com a EM, o enfermeiro especialista é uma das poucas pessoas que realmente entende pelo que o portador está passando. Um enfermeiro genérico não seria capaz de prover o apoio necessário e assegurar que a condição fosse efetivamente administrada.”
Ela adiciona: “A cada dia os enfermeiros especialistas em EM estão economizando dinheiro, mas nós ainda estamos achando que eles são uma luxúria cara. Nós gostaríamos que o Ministro da Saúde e dos Serviços Sociais revisasse os cortes com os enfermeiros especialistas em EM e evitasse que conselhos de saúde fossem cortados para não ter que investir em enfermeiros adicionais, a fim de tratar as pessoas que vivem com EM por menos dinheiro em suas próprias casas. ” Um porta-voz do governo galês disse: “O trabalho está em andamento para melhorar os serviços para pessoas com condições neurológicas e os enfermeiros especializados fazem parte integrante e importante dos serviços de saúde. Isso é para os conselhos de saúde individuais garantirem que têm a habilidades corretas e adequado quadro de pessoal para apoiar as pessoas que sofrem com esclerose múltipla.”

Texto adaptado do site: http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-north-west-wales-15652450

Medicação oral para Esclerose Múltipla

Olá! Acabei de encontrar uma reportagem com boas notícias para os portadores de Esclerose Múltipla. Trata-se da medicação via oral para a EM e ela já está disponível aqui no Brasil. Ainda não disponível pelo SUS. O valor do tratamento oral é o mesmo do injetável: 7 mil reais.

Colo, abaixo, a reportagem do site da veja: http://veja.abril.com.br/noticia/saude/esclerose-pais-ganha-remedio-oral

Antes condenados a injeções diárias, os pacientes de esclerose múltipla agora dispõem de uma opção de tratamento oral no Brasil. A novidade é significativa não só pela praticidade do comprimido, mas também porque o novo remédio, fingolimode, mostrou eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença em relação aos tratamentos anteriores.

A opção oral também pode facilitar a adesão ao tratamento. Estima-se que até 50% dos pacientes tenham dificuldades na aplicação das injeções. O novo remédio, que foi desenvolvido pela Novartis e tem o nome comercial de Gilenya, foi lançado ontem e já chegou às farmácias, mas não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

O tratamento mensal com a nova droga custa R$ 7 mil, valor similar ao de outros tratamentos anteriores. A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune que leva o paciente a perder progressivamente as funções neurológicas. Os principais sintomas são: cansaço crônico, dificuldade de locomoção e desequilíbrio, alterações na visão.
As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Abraços a todos e um ótimo final de semana.

Smiley com EM

O link abaixo é uma construção do Blog Esclerose Múltipla. Temos o link desse blog aqui no nosso blog. É só dar uma olhada nessa listinha à sua direita. Abaixo, coloco o atalho para chegar ao video que eles fizeram. Eu achei ótimo e quis colocar aqui para todos que lêem o blog.

http://i47.photobucket.com/albums/f186/esclerosemultipla/mysmiley.swf

Espero que os tenha feito sorrir mais uma vez no dia de hoje.

Abraços a todos.

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