As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Uma das coisas que mais chama minha atenção sobre o diagnóstico de Esclerose Múltipla (EM) é a forma dura como ele pode ser tratado. Tanto por portadores como por pessoas que convivem com eles. Isso quer dizer que muitos, por não ‘enxergarem’ a Esclerose no portador, podem tratar o diagnosticado como preguiçoso. Isso mesmo. Não raro tenho ouvido muitos relatos no grupo e também fora do grupo. Tenho recebido comentários e emails agradecendo a existência desse blog  e isso me soa quase como uma forma de dizer que, mesmo que poucas pessoas, ainda há, de algum lugar, um reconhecimento sobre a Esclerose Múltipla. 

Na EM a pessoa não fica estéticamente debilitada e isso gera a impressão de que a pessoa está bem. Gera confusão em quem não a possui, pois não podem ver o cansaço ou a tontura ou então a visão dupla do portador.

Mas o que me assusta mesmo é ouvir comentários como esse, duvidando do portador de EM e dos sintomas do mesmo, vindos de profissionais médicos. Se o portador, por si só, já tem a tendência a se cobrar por pouco estar fazendo, imagino depois de ouvir o mesmo de alguém que, pelo menos na teoria, deveria saber mais que qualquer outro. E isso não é incomum, o desconhecimento de médicos sobre a doença, seus sintomas e diagnóstico. Tenho ouvido relatos como esse de muitos portadores.

O diagnóstico por si só já seria um peso, somado a isso os sintomas, somando ainda as consequências na vida prática, na vida emocional, social e ainda a desconfiança de pessoas próximas. Isso me faz querer continuar trabalhando com os portadores e divulgar ainda mais a doença para que todos tenhamos conhecimento e respeito para com os diagnosticados.

Muitos não sabem que a EM é uma doença da juventude – adultos jovens e maduros em sua maioria – e isso também contribui para que se possa duvidar do portador, já que ele está, APARENTEMENTE, muito bem, jovem, saudável, forte e com plenas condições de trabalhar. Esse estigma me lembra a pessoa que desenvolve Depressão. Já ouvi pessoalmente me dizerem que não compreendem como uma pessoa pode ficar deitada por tanto tempo sem fazer nada. Puro desconhecimento sobre o que é estar deprimido.

Só quem tem a EM é que sabe o esforço mais que dobrado que eles têm de fazer o mesmo que faziam antes. Organicamente falando, quem não está bem é o Sistema Nervoso Central – o post anterior é sobre isso – e isso é totalmente não visível, já que está por dentro do corpo. Eu não sou portadora de EM, mas já vi pessoalmente um portador e seu esforço para caminhar três quadras. No início da caminhada ele tinha toda a certeza de que iria caminhar sete quadras, mas ao fim da terceira ele estava completamente exausto e era muito real e visível.

Com o trabalho de grupos os portadores podem se reconhecer e se apoiar sobre esse aspecto do cansaço e limitação física. Ouvir uns dos outros qualquer palavra, um abraço e que há muitos outros no mesmo barco faz imensa diferença. Se não há possibilidade de confiança por parte de quem não tem EM ao menos no grupo eles têm certeza de que o que vão falar vai ser ouvido e não só ouvido, vai ser compreendido. A cobrança pela produtividade vem também do próprio portador, pois, obviamente, não gostaria de se sentir como o seu sistema nervoso determina.

No grupo podemos dar um alívio da autocobrança e também da cobrança alheia. Num dos últimos encontros que fizemos pensei em uma rodada de gratidão, ou seja, cada um ofereceu seu coração ao outro e dentro dele uma qualidade que se enxergava no outro. Isso no intuito de refletir ao outro o que acaba ficando difícil de enxergar e acreditar que se tenha. E também de lembrar que quem está fora e, no mesmo barco, enxerga com facilidade.

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