As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Desenvolvi qualidades para administrar tantas mudanças?

Como ajudar sem me esgotar?

Qual é o limite do ajudar e do invadir? Quando ajudar?

Acho que meu familiar portador está sofrendo muito. (Mas, quanto??)

Me preocupo tanto com a doença dele que acho que estou me preocupando ainda mais que ele mesmo.

Quando não ajudo sinto culpa. Se ajudo penso que estou tirando a autonomia ou liberdade do portador, e aí fico ainda mais culpada.

As palavras acima são algumas das afirmações e questionamentos que surgem em encontros com familiares de portadores de EM. Nos encontros com portadores também temos um rol bem específico de perguntas e afirmações.

Nisso é que consiste ter EM: perguntas e mais perguntas. O que fazer? Quando fazer? Como fazer? Como dizer coisas delicadas aos familiares? Como falar com os portadores? São muitas as perguntas feitas por familiares e portadores nos mais variados momentos da doença.

O fato é que a Esclerose Múltipla é uma doença imprevisível e por isso, muito desafiadora. Requer que as pessoas envolvidas nesse diagnóstico ‘se estiquem’ o tempo todo para alcançar as metas que ele traça. É como se nunca fosse o suficiente. Se ontem você aprendeu alguma coisa, ótimo. Hoje tem uma nova para aprender.

E me refiro a todos os aspectos possíveis da vida: emocional, financeiro, amoroso, paternal, fraternal, social. Se você está agora usando bengala ou uma cadeira de rodas para se locomover, já pode falar sobre sua experiência de ir ao centro da cidade e ter que encarar pessoas caminhando muito rápido, esbarrando, ou o motorista do ônibus que em algum momento não teve muita paciência para esperá-lo entrar.

Esse é um pequeníssimo trecho que se refere à mudança social de um portador. É apenas uma das ‘esticadas’ que o portador precisa dar para se adaptar. Mas o familiar também precisa se adaptar. Se você é um familiar – pai ou mãe ou mesmo um cônjuge – sabe do que estou falando. Além do sofrimento de ver seu ente querido em situação diferente da que você desejou para ele, ainda tem que lidar com pensamentos sobre culpa.

Esses pensamentos de culpa aparecem muitas vezes para os familiares e em forma de questionamentos que citei acima, sobre como, quando e se deveria ajudar. Essas questões e muitas outras têm sido abordadas nos encontros com familiares e portadores, ajudando-os a ponderar sobre seus pensamentos, sentimentos e comportamentos. Pensar sobre si e sobre seu familiar é uma estratégia que traz alívio. Ouvir outras pessoas falando sobre experiências parecidas e sobre como fizeram para lidar traz segurança e uma direção.

Muito já ouvi sobre familiares e portadores que deixam de participar do grupo por medo de ver pessoas ‘piores’ que elas ou por que ‘ficar falando sobre a doença vai me deixar deprimido.’ Isso não passa de argumento de pessoas que ainda não desfrutaram de um grupo de apoio mútuo, onde o objetivo é fortalecer um ao outro através da empatia, cuidado e respeito.

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Comentários em: "Esclerose Múltipla: o diagnóstico eternamente desafiador" (3)

  1. As mudanças realmente são muitas. Algumas talvez mais difíceis, outras mais fáceis. Mas muitas mudanças. Talvez a principal seja nos descobrirmos como seres humanos e não só como portadores ou familiares ou amigos ou cuidadores. Mas como pessoa. É uma doença que mesmo sem querer, gera avaliações internas. Limites, exageros, incoveniências, constrangimentos, etc. Acredito que o mais importante é que não percamos a fé. Não importa a religião (crença). Mas precisamos nos manter acreditando que as coisas mudam constantemente. A vida não é pior depois da Esclerose Múltipla, ela passa a ser diferente. E com essa mudança entramos em um novo aprendizado.

  2. Realmente … hoje vivo numa eterna entrevista!!! Só falta um sofázinho e o Jô do meu lado me passando uma caneca … rs … mas não me importo não!!! Falar me faz bem e acho que esclarece às pessoas a minha volta que se preocupam comigo ou até mesmo curiosos que nunca ouviram falar da doença ou tinha uma imagem totalmente equivocada … do tipo: VC VAI FICAR LOUCA??? E eu sempre respondo: NÃO, PQ EU JÁ SOU!!! rs … e daí explico o que é a esclerose!
    Em relação a minha família … é óbvio que eles se preocupam e ainda estão aprendendo a lidar com esta novidade! Apesar que minhas limitações atrapalham mais a mim do que eles, tirando que ainda não consigo dirigir … isso sim cabe a eles me ajudarem! Mas já nos encaixamos e está tudo ok!
    Meu pai, por exemplo, sinto que ele ficou pior que eu com tudo isso! Acompanha meu blog todos os dias, entra no meu quarto a noite pra ver se estou bem … nossa, ele já me pegou chorando várias vezes e chora mais do que eu, quando me vê assim … por isso evito que me veja assim … mas as vezes é inevitável! Já minha mãe é mais forte … ou disfarça bem … rs
    Eu já aceitei muito bem a doença e convivo muito bem com isso (e olha que só fui diagnosticada há 3 meses). Não tenho o que fazer … eu tenho e hj ela faz parte da minha vida … o negócio é cuidar e se recuperar! E pedir a Deus que sempre esteja ao meu lado e me dê forças todos os dias para enfrentar as eventuais dificuldades sem me estressar ou ficar ansiosa por isso!
    Na verdade hoje eu só tenho o que agradecer!!!
    bjosss

    • Oi, A Esclerosada!

      hehehe. Ainda não sei o teu nome, mas seja muito bem vinda ao blog. Que bom que gostou dele. Participe e comente sempre que quiser. Um grande abraço.

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