As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Arquivo para a categoria ‘Esclerose Múltipla’

O uso de si

O corpo é magnífico. Temos muitas capacidades, mas não estamos muito conscientes delas na maior parte do tempo. O corpo e a mente, quando bem treinados são capazes de ir a extremos. Poucos sabem disso ou já provaram desses fatos. Ou melhor, todos nós já provamos desses fatos, mas nem todos compreendem totalmente como foram os responsáveis por isso.

Somos responsáveis por nossos pensamentos, sentimentos e comportamentos. Sempre. Costumamos, no entanto, ouvir que o outro “me magoa” ou “me faz feliz”.  Se estivéssemos com cem por cento de consciência do que estamos realmente fazendo quando entregamos todo esse poder ao outro, iríamos reformular nossa forma de usarmos nossas capacidades e também nossa forma de conversarmos conosco. E com urgência!

Fluição, condicionamentos, reformulação é o que acontece com nosso organismo a todo momento. Temos uma conversa interna ocorrendo todo o tempo em nós. O que digo para mim mesmo na maior parte do tempo? Qual é o meu foco na maior parte do dia? Essa conversa recorrente reforça todo o meu organismo e o reformula de tempos em tempos.

Todo o corpo se alinha com a forma de pensar, de agir e de sentir. Quando digo todo, me refiro a cada célula, literalmente. Não é à toa que sentimos, de imediato, a consequência da emoção no corpo físico. Depois do choro, a dor de cabeça. Depois da intensa discussão, a dor muscular. Depois da perda, a dor no peito.

E então? O que você tem contado para si durante sua vida? Quais histórias conta a si mesmo sobre como você é e como gosta das coisas? Pense bem! E lembre: seu corpo está sempre lhe ouvindo e respondendo de volta.

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Combatendo os sintomas da EM

Oi, pessoal!

Gente, no twitter tenho seguido algumas pessoas de outros países e que falam sobre a EM. Tem sido interessante ler o que eles postam. Minha impressão é de que, em Inglês, temos mais informações técnicas e de curiosidades sobre a EM. Em Português, falando também da minha impressão, é que o material sobre a doença é mais reprodução ou então relatos pessoais da convivência com o diagnóstico. Pode ser, e tomara, que eu esteja errada a esse respeito.

Mas enfim, entrei para contar sobre um post que li de um blog americano (http://multiplesclerosis-relief.com), onde a autora fala sobre jogos para melhorar o desempenho do cérebro nos pontos onde a EM mais atinge: memória, atenção, concentração, velocidade e flexibilidade de raciocínio, bem como resolução de problemas. Ela não é profissional da saúde, mas seguiu a orientação de um ao ir em busca desses jogos. Trata-se de um site, também americano, que oferece três dias livres para experimentar os jogos que supostamente trariam uma melhora para essas funções cognitivas.

Se assinar o site, você tem um acompanhamento de 30 dias e eles ainda prometem uma melhora significativa para cada uma das funções. Trazem dicas e informações também. Eu entrei lá e joguei o treino do primeiro dia. Muito interessante, realmente desafiador, bem organizado e rápido. Gostei muito, pena que não tenha uma versão em Português. Mas pra quem está afiado no Inglês, vai até lá e joga seus três dias livres. O site: http://www.lumosity.com.

E o site parece ainda mais quente por ter o apoio de universidades estrangeiras como a famosa Harvard. Assim sendo, eu recomendo muito a todos que tenham um bom nível de Inglês.

Mas, só pra puxar a sardinha pro meu lado, eu fiquei feliz ao ler uma das recomendações do site:

Lumosity Recommends

“Be social: Interacting with others supports cognitive health by exercising diverse areas of the brain.”

TRADUÇÂO: o site recomenda: “Seja social: Interagir com outras pessoas apóia sua saúde cognitiva através do exercício de diversas áreas do cérebro.”

É isso aí! Mais do que confirmado que a interação com pessoas traz melhora ao sistema autoimune e também exercita diversas capacidades da nossa cognição.  Sendo assim, as interações nos grupos de apoio não são meramente paliativas, mas extremamente terapêuticas e travam guerra contra a EM de fato!

Fica a dica a todos que ainda estão pensando em participar dos grupos.

Abraços e ótima semana social a todos!!!

 

 

Novidades sobre Alzheimer

Pessoas! Essa reportaggem sobre o Alzheimer saiu ontem na 
Zero Hora online. Achei interessante colocar aqui porque 

fala sobre uma possível maneira de prever alterações nas 
funções cerebrais. Ou seja, detectam sinais antecipadamente 
ao desenvolvimento do quadro completo da doença. Assim sendo, 
pode vir, num futuro distante (ou não) a ajudar a
prevenir Esclerose Múltipla. Confira abaixo.
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Exame de sangue pode prever Mal de Alzheimer

Teste pode detectar alterações moleculares caracterizadas pela função cerebral limitada e problemas de memória que podem afetar atividades diárias

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Uma pesquisa da Finlândia descobriu que um exame de sangue pode ajudar médicos a detectarem com mais precisão o Mal de Alzheimer, pelo menos cinco anos antes que os sintomas comecem a se manifestar.
A partir do teste, seria possível detectar alterações moleculares caracterizadas pela função cerebral limitada e problemas de memória que podem afetar atividades diárias. Os pesquisadores finlandeses acompanharam 143 pessoas que sofrem de transtorno cognitivo leve junto com 46 pessoas saudáveis e 37 com doença de Alzheimer. Verificou-se que 52 pessoas que sofriam de transtornos cognitivos desenvolveram Alzheimer depois de 31 meses.
Os pesquisadores encontraram alterações químicas no sangue desses voluntários, o que indica mudanças no cérebro associadas com o desenvolvimento de Alzheimer. Eles esperam que o novo teste possa ser usado em larga escala dentro de alguns anos, para ajudar médicos a diagnosticarem o problema mais cedo, permitindo melhor controle dos efeitos da doença, que degenera as funções cerebrais.
O estudo, realizado por cientistas da Universidade do Leste e Centro de Pesquisa Técnica da Finlândia (VVT), foi publicado na revista Translational Psychiatry.
Sintomas da doença
Cada paciente é acometido de uma forma diferente. No entanto, existem pontos em comum. O sintoma primário mais recorrente, por exemplo, é a perda de memória. Muitas vezes, os primeiros sintomas são confundidos com problemas de idade ou estresse. Quando a suspeita recai sobre a Doença de Alzheimer, o paciente é submetido a uma série de testes cognitivos e radiológicos.
Com o avanço da doença, aparecem novos sintomas, como confusão mental, irritabilidade, agressividade, alterações de humor, falhas na linguagem, perda de memória a longo prazo. É nesta fase que o paciente começa a desligar-se da realidade. O Mal de Alzheimer pode manter-se não diagnosticado e assintomático durante anos.
Fonte: Associação Brasileira de Alzheimer

O que nosso organismo quer?

Estava eu lendo um artigo sobre Diabetes Tipo 2 para saber mais sobre essa doença. Me deparo com a seguinte frase do médico: “As mudanças que previnem a Diabetes Tipo 2 direcionam-se todas para a moderação: uma dieta balanceada, exercícios físicos e manutenção do estresse.”
E aí fiquei pensando, de tudo que já li até hoje sobre doenças orgânicas e psíquicas. A receita parece ser sempre a mesma!
Para prevenir hipertensão faça dieta balanceada, exercícios físicos e manutenção do estresse.
Para prevenir a Depressão faça dieta balanceada, exercícios físicos e manutenção do estresse.
Para prevenir a cancer faça dieta balanceada, exercícios físicos e manutenção do estresse.
Para prevenir a ansiedade faça dieta balanceada, exercícios físicos e manutenção do estresse.
Ataques de Pânico?? Faça dieta balanceada, exercícios físicos e manutenção do estresse.
Problemas com sono? Faça dieta balanceada, exercícios físicos e manutenção do estresse.
Parece que para antes e depois do diagnóstico da Esclerose Múltipla, a receita não seria diferente para todos. Estão todos fazendo suas tarefas de casa?
Não é tão difícil, não é mesmo?!
Mas parece que com muitos portadores de EM que conheço a receita era sempre parecida antes do diagnóstico: vida enlouquecida com trabalho, bastante estresse e quase nenhum cuidado com a alimentação. O questionário que fiz abaixo parece mostrar bem isso.
Amar-se parece ser o melhor remédio contra toda e qualquer doença.
Ame-se sempre!!

Acontecimentos de vida, expressão emocional e saúde

Oi, pessoal. Andei investigando alguns artigos científicos sobre a Esclerose Múltipla e encontrei muita coisa interessante. Os que vão ao encontro do que tenho pensado ultimamente sobre a EM estão relacionados com uma nova área de investigação da Medicina que se chama PSICONEUROIMUNOLOGIA. Essa área entende que o corpo tem sistemas de funcionamento interrelacionados – o psicológico, neurológico, endócrino e imunológico – e que, portanto, influenciam-se mutuamente, mas ainda não se sabe onde começa um e termina o outro. Vocês têm, abaixo, o nome do artigo do qual tirei trechos que julguei importantes de serem divulgados principalmente por que falam sobre o quão vital é para a saúde do organismo o contato social. Assim sendo, logo lembrei que isso é justamente o que os grupos oferecem ao portador de Esclerose Múltipla.

Espero que gostem!!!

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EMOÇÕES E SISTEMA IMUNOLÓGICO: UM OLHAR SOBRE A PSICONEUROIMUNOLOGIA.

Revista PSICOLOGIA: TEORIA, INVESTIGAÇÃO E PRÁTICA, 2002.

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A longevidade está relacionada com a pertença a grupos sociais fortes, sendo a percepção de suporte social um factor protector face a stressores

 Os sujeitos com mais suporte são mais saudáveis, têm menos probabilidade de ficar emocionalmente perturbados e de ficar fisicamente doentes.

O efeito do isolamento social em termos de saúde é comparável ao efeito de outros factores de risco como fumar, pressão sanguínea, lipídios no sangue, obesidade e actividade física. 

Os sujeitos com mais e melhores contactos sociais que têm os episódios de gripe mais leves e menos freqüentes.

Alguns estilos de personalidade em que predomina a negação ou repressão emocional estão associados a mais problemas de saúde.

A forma mais natural de dar sentido e integrar os acontecimentos de vida é através da utilização da linguagem e da partilha com outros.

Falar permite a comparação social, integrar pontos de vista alternativos e, especialmente, contribuir para a organização das imagens e das respostas fisiológicas e emocionais sob uma forma narrativa de modo a dar continuidade e assim assimilar as dimensões cognitivas com as emocionais num todo articulado.

Esclerose Múltipla: o diagnóstico eternamente desafiador

Desenvolvi qualidades para administrar tantas mudanças?

Como ajudar sem me esgotar?

Qual é o limite do ajudar e do invadir? Quando ajudar?

Acho que meu familiar portador está sofrendo muito. (Mas, quanto??)

Me preocupo tanto com a doença dele que acho que estou me preocupando ainda mais que ele mesmo.

Quando não ajudo sinto culpa. Se ajudo penso que estou tirando a autonomia ou liberdade do portador, e aí fico ainda mais culpada.

As palavras acima são algumas das afirmações e questionamentos que surgem em encontros com familiares de portadores de EM. Nos encontros com portadores também temos um rol bem específico de perguntas e afirmações.

Nisso é que consiste ter EM: perguntas e mais perguntas. O que fazer? Quando fazer? Como fazer? Como dizer coisas delicadas aos familiares? Como falar com os portadores? São muitas as perguntas feitas por familiares e portadores nos mais variados momentos da doença.

O fato é que a Esclerose Múltipla é uma doença imprevisível e por isso, muito desafiadora. Requer que as pessoas envolvidas nesse diagnóstico ‘se estiquem’ o tempo todo para alcançar as metas que ele traça. É como se nunca fosse o suficiente. Se ontem você aprendeu alguma coisa, ótimo. Hoje tem uma nova para aprender.

E me refiro a todos os aspectos possíveis da vida: emocional, financeiro, amoroso, paternal, fraternal, social. Se você está agora usando bengala ou uma cadeira de rodas para se locomover, já pode falar sobre sua experiência de ir ao centro da cidade e ter que encarar pessoas caminhando muito rápido, esbarrando, ou o motorista do ônibus que em algum momento não teve muita paciência para esperá-lo entrar.

Esse é um pequeníssimo trecho que se refere à mudança social de um portador. É apenas uma das ‘esticadas’ que o portador precisa dar para se adaptar. Mas o familiar também precisa se adaptar. Se você é um familiar – pai ou mãe ou mesmo um cônjuge – sabe do que estou falando. Além do sofrimento de ver seu ente querido em situação diferente da que você desejou para ele, ainda tem que lidar com pensamentos sobre culpa.

Esses pensamentos de culpa aparecem muitas vezes para os familiares e em forma de questionamentos que citei acima, sobre como, quando e se deveria ajudar. Essas questões e muitas outras têm sido abordadas nos encontros com familiares e portadores, ajudando-os a ponderar sobre seus pensamentos, sentimentos e comportamentos. Pensar sobre si e sobre seu familiar é uma estratégia que traz alívio. Ouvir outras pessoas falando sobre experiências parecidas e sobre como fizeram para lidar traz segurança e uma direção.

Muito já ouvi sobre familiares e portadores que deixam de participar do grupo por medo de ver pessoas ‘piores’ que elas ou por que ‘ficar falando sobre a doença vai me deixar deprimido.’ Isso não passa de argumento de pessoas que ainda não desfrutaram de um grupo de apoio mútuo, onde o objetivo é fortalecer um ao outro através da empatia, cuidado e respeito.

Apoio para portadores de EM no País de Gales

Uma mulher com Esclerose Múltipla diz que considera a possibilidade de sair de Anglesey para ir para a Inglaterra porque faltam especialistas para ajudá-la com o diagnóstico. Há apenas um enfermeiro disponível no norte do País de Gales, e Lowri Rowlands, com 20 anos, de Anglesey, está preocupada com os cortes nos orçamentos. O governo galês disse que o trabalho estava sob reconsideração para melhorar os seviços para as pessoas com patologias neurológicas. A Sociedade de MS do País de Gales entregou uma petição ao governo galês pedindo não para reduzir o número de enfermeiros. Há outras 11 enfermeiras especializadas em Esclerose Múltipla no País de Gales e estão todos no sul do país e oeste, enquanto Powys não tem nenhum.
“Há apenas uma enfermeira especializada em EM no norte de Gales que eu possa ter contato.”, disse Rowlands, que termina seus estudos na Universidade de Bangor no próximo verão.

“Mesmo que ele faça um bom trabalho, é difícil para ele manter-se atendendo a todos. Só consigo vê-lo uma vez a cada três meses. Quando eu me formar penso se não seria melhor me mudar. Eu sei que há um bom serviço em Chester. Não há mais enfermeiros que conheçam sobre a EM. Eu sou nascida e criada no norte de Gales, e seria uma pena se eu tivesse que me mudar.” A EM é uma condição neurológica crônica que afeta uma em cada 700 pessoas no País de Gales. A Sociedade de EM, que tem uma petição com 500 assinaturas, disse que os conselhos de saúde estão atualmente sob pressão para rever as suas forças de trabalho e fazer economias e estão preocupados que os enfermeiros especialistas em EM estejam em risco.

Apoio Necessário

Judi Rhys, diretor da Sociedade de EM Cymru, disse: “Para a maioria das pessoas que convivem com a EM, o enfermeiro especialista é uma das poucas pessoas que realmente entende pelo que o portador está passando. Um enfermeiro genérico não seria capaz de prover o apoio necessário e assegurar que a condição fosse efetivamente administrada.”
Ela adiciona: “A cada dia os enfermeiros especialistas em EM estão economizando dinheiro, mas nós ainda estamos achando que eles são uma luxúria cara. Nós gostaríamos que o Ministro da Saúde e dos Serviços Sociais revisasse os cortes com os enfermeiros especialistas em EM e evitasse que conselhos de saúde fossem cortados para não ter que investir em enfermeiros adicionais, a fim de tratar as pessoas que vivem com EM por menos dinheiro em suas próprias casas. ” Um porta-voz do governo galês disse: “O trabalho está em andamento para melhorar os serviços para pessoas com condições neurológicas e os enfermeiros especializados fazem parte integrante e importante dos serviços de saúde. Isso é para os conselhos de saúde individuais garantirem que têm a habilidades corretas e adequado quadro de pessoal para apoiar as pessoas que sofrem com esclerose múltipla.”

Texto adaptado do site: http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-north-west-wales-15652450

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