As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

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O uso de si

O corpo é magnífico. Temos muitas capacidades, mas não estamos muito conscientes delas na maior parte do tempo. O corpo e a mente, quando bem treinados são capazes de ir a extremos. Poucos sabem disso ou já provaram desses fatos. Ou melhor, todos nós já provamos desses fatos, mas nem todos compreendem totalmente como foram os responsáveis por isso.

Somos responsáveis por nossos pensamentos, sentimentos e comportamentos. Sempre. Costumamos, no entanto, ouvir que o outro “me magoa” ou “me faz feliz”.  Se estivéssemos com cem por cento de consciência do que estamos realmente fazendo quando entregamos todo esse poder ao outro, iríamos reformular nossa forma de usarmos nossas capacidades e também nossa forma de conversarmos conosco. E com urgência!

Fluição, condicionamentos, reformulação é o que acontece com nosso organismo a todo momento. Temos uma conversa interna ocorrendo todo o tempo em nós. O que digo para mim mesmo na maior parte do tempo? Qual é o meu foco na maior parte do dia? Essa conversa recorrente reforça todo o meu organismo e o reformula de tempos em tempos.

Todo o corpo se alinha com a forma de pensar, de agir e de sentir. Quando digo todo, me refiro a cada célula, literalmente. Não é à toa que sentimos, de imediato, a consequência da emoção no corpo físico. Depois do choro, a dor de cabeça. Depois da intensa discussão, a dor muscular. Depois da perda, a dor no peito.

E então? O que você tem contado para si durante sua vida? Quais histórias conta a si mesmo sobre como você é e como gosta das coisas? Pense bem! E lembre: seu corpo está sempre lhe ouvindo e respondendo de volta.

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Esclerose Múltipla: o diagnóstico eternamente desafiador

Desenvolvi qualidades para administrar tantas mudanças?

Como ajudar sem me esgotar?

Qual é o limite do ajudar e do invadir? Quando ajudar?

Acho que meu familiar portador está sofrendo muito. (Mas, quanto??)

Me preocupo tanto com a doença dele que acho que estou me preocupando ainda mais que ele mesmo.

Quando não ajudo sinto culpa. Se ajudo penso que estou tirando a autonomia ou liberdade do portador, e aí fico ainda mais culpada.

As palavras acima são algumas das afirmações e questionamentos que surgem em encontros com familiares de portadores de EM. Nos encontros com portadores também temos um rol bem específico de perguntas e afirmações.

Nisso é que consiste ter EM: perguntas e mais perguntas. O que fazer? Quando fazer? Como fazer? Como dizer coisas delicadas aos familiares? Como falar com os portadores? São muitas as perguntas feitas por familiares e portadores nos mais variados momentos da doença.

O fato é que a Esclerose Múltipla é uma doença imprevisível e por isso, muito desafiadora. Requer que as pessoas envolvidas nesse diagnóstico ‘se estiquem’ o tempo todo para alcançar as metas que ele traça. É como se nunca fosse o suficiente. Se ontem você aprendeu alguma coisa, ótimo. Hoje tem uma nova para aprender.

E me refiro a todos os aspectos possíveis da vida: emocional, financeiro, amoroso, paternal, fraternal, social. Se você está agora usando bengala ou uma cadeira de rodas para se locomover, já pode falar sobre sua experiência de ir ao centro da cidade e ter que encarar pessoas caminhando muito rápido, esbarrando, ou o motorista do ônibus que em algum momento não teve muita paciência para esperá-lo entrar.

Esse é um pequeníssimo trecho que se refere à mudança social de um portador. É apenas uma das ‘esticadas’ que o portador precisa dar para se adaptar. Mas o familiar também precisa se adaptar. Se você é um familiar – pai ou mãe ou mesmo um cônjuge – sabe do que estou falando. Além do sofrimento de ver seu ente querido em situação diferente da que você desejou para ele, ainda tem que lidar com pensamentos sobre culpa.

Esses pensamentos de culpa aparecem muitas vezes para os familiares e em forma de questionamentos que citei acima, sobre como, quando e se deveria ajudar. Essas questões e muitas outras têm sido abordadas nos encontros com familiares e portadores, ajudando-os a ponderar sobre seus pensamentos, sentimentos e comportamentos. Pensar sobre si e sobre seu familiar é uma estratégia que traz alívio. Ouvir outras pessoas falando sobre experiências parecidas e sobre como fizeram para lidar traz segurança e uma direção.

Muito já ouvi sobre familiares e portadores que deixam de participar do grupo por medo de ver pessoas ‘piores’ que elas ou por que ‘ficar falando sobre a doença vai me deixar deprimido.’ Isso não passa de argumento de pessoas que ainda não desfrutaram de um grupo de apoio mútuo, onde o objetivo é fortalecer um ao outro através da empatia, cuidado e respeito.

Apoio para portadores de EM no País de Gales

Uma mulher com Esclerose Múltipla diz que considera a possibilidade de sair de Anglesey para ir para a Inglaterra porque faltam especialistas para ajudá-la com o diagnóstico. Há apenas um enfermeiro disponível no norte do País de Gales, e Lowri Rowlands, com 20 anos, de Anglesey, está preocupada com os cortes nos orçamentos. O governo galês disse que o trabalho estava sob reconsideração para melhorar os seviços para as pessoas com patologias neurológicas. A Sociedade de MS do País de Gales entregou uma petição ao governo galês pedindo não para reduzir o número de enfermeiros. Há outras 11 enfermeiras especializadas em Esclerose Múltipla no País de Gales e estão todos no sul do país e oeste, enquanto Powys não tem nenhum.
“Há apenas uma enfermeira especializada em EM no norte de Gales que eu possa ter contato.”, disse Rowlands, que termina seus estudos na Universidade de Bangor no próximo verão.

“Mesmo que ele faça um bom trabalho, é difícil para ele manter-se atendendo a todos. Só consigo vê-lo uma vez a cada três meses. Quando eu me formar penso se não seria melhor me mudar. Eu sei que há um bom serviço em Chester. Não há mais enfermeiros que conheçam sobre a EM. Eu sou nascida e criada no norte de Gales, e seria uma pena se eu tivesse que me mudar.” A EM é uma condição neurológica crônica que afeta uma em cada 700 pessoas no País de Gales. A Sociedade de EM, que tem uma petição com 500 assinaturas, disse que os conselhos de saúde estão atualmente sob pressão para rever as suas forças de trabalho e fazer economias e estão preocupados que os enfermeiros especialistas em EM estejam em risco.

Apoio Necessário

Judi Rhys, diretor da Sociedade de EM Cymru, disse: “Para a maioria das pessoas que convivem com a EM, o enfermeiro especialista é uma das poucas pessoas que realmente entende pelo que o portador está passando. Um enfermeiro genérico não seria capaz de prover o apoio necessário e assegurar que a condição fosse efetivamente administrada.”
Ela adiciona: “A cada dia os enfermeiros especialistas em EM estão economizando dinheiro, mas nós ainda estamos achando que eles são uma luxúria cara. Nós gostaríamos que o Ministro da Saúde e dos Serviços Sociais revisasse os cortes com os enfermeiros especialistas em EM e evitasse que conselhos de saúde fossem cortados para não ter que investir em enfermeiros adicionais, a fim de tratar as pessoas que vivem com EM por menos dinheiro em suas próprias casas. ” Um porta-voz do governo galês disse: “O trabalho está em andamento para melhorar os serviços para pessoas com condições neurológicas e os enfermeiros especializados fazem parte integrante e importante dos serviços de saúde. Isso é para os conselhos de saúde individuais garantirem que têm a habilidades corretas e adequado quadro de pessoal para apoiar as pessoas que sofrem com esclerose múltipla.”

Texto adaptado do site: http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-north-west-wales-15652450

Doença invisível

Uma das coisas que mais chama minha atenção sobre o diagnóstico de Esclerose Múltipla (EM) é a forma dura como ele pode ser tratado. Tanto por portadores como por pessoas que convivem com eles. Isso quer dizer que muitos, por não ‘enxergarem’ a Esclerose no portador, podem tratar o diagnosticado como preguiçoso. Isso mesmo. Não raro tenho ouvido muitos relatos no grupo e também fora do grupo. Tenho recebido comentários e emails agradecendo a existência desse blog  e isso me soa quase como uma forma de dizer que, mesmo que poucas pessoas, ainda há, de algum lugar, um reconhecimento sobre a Esclerose Múltipla. 

Na EM a pessoa não fica estéticamente debilitada e isso gera a impressão de que a pessoa está bem. Gera confusão em quem não a possui, pois não podem ver o cansaço ou a tontura ou então a visão dupla do portador.

Mas o que me assusta mesmo é ouvir comentários como esse, duvidando do portador de EM e dos sintomas do mesmo, vindos de profissionais médicos. Se o portador, por si só, já tem a tendência a se cobrar por pouco estar fazendo, imagino depois de ouvir o mesmo de alguém que, pelo menos na teoria, deveria saber mais que qualquer outro. E isso não é incomum, o desconhecimento de médicos sobre a doença, seus sintomas e diagnóstico. Tenho ouvido relatos como esse de muitos portadores.

O diagnóstico por si só já seria um peso, somado a isso os sintomas, somando ainda as consequências na vida prática, na vida emocional, social e ainda a desconfiança de pessoas próximas. Isso me faz querer continuar trabalhando com os portadores e divulgar ainda mais a doença para que todos tenhamos conhecimento e respeito para com os diagnosticados.

Muitos não sabem que a EM é uma doença da juventude – adultos jovens e maduros em sua maioria – e isso também contribui para que se possa duvidar do portador, já que ele está, APARENTEMENTE, muito bem, jovem, saudável, forte e com plenas condições de trabalhar. Esse estigma me lembra a pessoa que desenvolve Depressão. Já ouvi pessoalmente me dizerem que não compreendem como uma pessoa pode ficar deitada por tanto tempo sem fazer nada. Puro desconhecimento sobre o que é estar deprimido.

Só quem tem a EM é que sabe o esforço mais que dobrado que eles têm de fazer o mesmo que faziam antes. Organicamente falando, quem não está bem é o Sistema Nervoso Central – o post anterior é sobre isso – e isso é totalmente não visível, já que está por dentro do corpo. Eu não sou portadora de EM, mas já vi pessoalmente um portador e seu esforço para caminhar três quadras. No início da caminhada ele tinha toda a certeza de que iria caminhar sete quadras, mas ao fim da terceira ele estava completamente exausto e era muito real e visível.

Com o trabalho de grupos os portadores podem se reconhecer e se apoiar sobre esse aspecto do cansaço e limitação física. Ouvir uns dos outros qualquer palavra, um abraço e que há muitos outros no mesmo barco faz imensa diferença. Se não há possibilidade de confiança por parte de quem não tem EM ao menos no grupo eles têm certeza de que o que vão falar vai ser ouvido e não só ouvido, vai ser compreendido. A cobrança pela produtividade vem também do próprio portador, pois, obviamente, não gostaria de se sentir como o seu sistema nervoso determina.

No grupo podemos dar um alívio da autocobrança e também da cobrança alheia. Num dos últimos encontros que fizemos pensei em uma rodada de gratidão, ou seja, cada um ofereceu seu coração ao outro e dentro dele uma qualidade que se enxergava no outro. Isso no intuito de refletir ao outro o que acaba ficando difícil de enxergar e acreditar que se tenha. E também de lembrar que quem está fora e, no mesmo barco, enxerga com facilidade.

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