As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Oi, pessoal!

Abaixo uma cópia de entrevista da revista Poder com o neurocirurgião Paulo N.F.   Achei muito interessante colocá-la aqui porque tem tudo a ver com meu ponto de vista a respeito da vida e também sobre a forma de encarar os sintomas da Esclerose Múltipla.

Ou seja, minha opinião é de que a Esclerose se desenvolve depois de submetermos o corpo, portanto o cérebro, a uma imensa sobrecarga – a ênfase é proposital – durante um longo período. Em minha pesquisa, tenho visto que essa sobrecarga ocorre durante a infância e adolescência, tendo continuidade ao longo da adultez, depois que o indivíduo aprende um determinado padrão e continua a reproduzi-lo em seu cotidiano.

Essa “sobrecarga” a que me refiro é um amontoado de informações sensoriais e emocionais vivenciadas que se voltam contra a própria pessoa depois de acumuladas por muito tempo – anos – e “não expurgadas” do organismo de alguma forma. Na entrevista o neurocirurgião fala de EXAGEROS. Em outro post meu eu falei sobre os EXCESSOS que vejo que os portadores de Esclerose submetendo-se.

Explico: Consideraria, por exemplo, um exagero ou excesso, uma infância vivenciada como sendo cheia de abusos físicos e emocionais, bem como uma adolescência e adultez, e, em nenhum momento da vida investimento no bem-estar físico – exercícios, por exemplo – e emocional.

Não raro, ouço dos portadores que atendo ou leio em blogs de portadores, que se submetiam a uma vida rotineiramente desgastante e estressante em excesso. Esse excesso é uma avaliação que vem deles mesmos! Portanto, é o que me parece, que o organismo do portador de Esclerose Múltipla está farto de excessos de todos os tipos e de todos os lados, vividos por toda sua vida. E isso os levaria a uma sensibilidade excessiva, que, na prática, desemboca no surto esclerótico, que nada mais é que uma enxurrada de defesa orgânica.

Mas, leiamos a entrevista do neurocirurgião. E boa semana a todos!

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     Parte da entrevista da revista PODER, ao neurocirurgião Paulo Niemeyer Filho.
http://oglobo.globo.com/fotos/2008/04/21/21_MHG_paulo.jpg

Poder: O que fazer para melhorar o cérebro ?

Resposta:

Vc. tem de tratar do espírito. Precisa estar feliz, de bem com a vida, fazer exercício. Se está deprimido, reclamando de tudo, com a autoestima baixa, a primeira coisa que acontece é a memória ir embora; 90% das queixas de falta de memória são por depressão, desencanto, desestímulo. Para o cérebro funcionar melhor, você tem de ter alegria. Acordar de manhã e ter desejo de fazer alguma coisa, ter prazer no que está fazendo e ter a autoestima no ponto.

PODER: Cabeça tem a ver com alma?

PN: Eu acredito que a alma está na cabeça. Quando um doente está com morte cerebral, você tem a impressão de que ele já está sem alma… Isso não dá para explicar, o coração está batendo, mas ele não está mais vivo. Isto comprova que os sentimentos se originam no cérebro e não no coração.

PODER: O que se pode fazer para se prevenir de doenças neurológicas?

PN: Todo adulto deve incluir no check-up uma investigação cerebral. Vou dar um exemplo: os aneurismas cerebrais têm uma mortalidade de 50% quando rompem, não importa o tratamento. Dos 50% que não morrem, 30% vão ter uma sequela grave: ficar sem falar ou ter uma paralisia. Só 20% ficam bem. Agora, se você encontra o aneurisma num checkup, antes dele sangrar, tem o risco do tratamento, que é de 2%, 3%. É uma doença muito grave, que pode ser prevenida com um check-up.

PODER: Você acha que a vida moderna atrapalha?

PN: Não, eu acho a vida moderna uma maravilha. A vida na Idade Média era um horror. As pessoas morriam de doenças que hoje são banais de ser tratadas. O sofrimento era muito maior. As pessoas morriam em casa com dor. Hoje existem remédios fortíssimos, ninguém mais tem dor.

PODER: Existe algum inimigo do bom funcionamento do cérebro?

PN: Todo exagero.
Na bebida, nas drogas, na comida, no mau humor, nas reclamações da vida, nos sonhos, na arrogância,etc.
O cérebro tem de ser bem tratado como o corpo. Uma coisa depende da outra.
É muito difícil um cérebro muito bom num corpo muito maltratado, e vice-versa.

PODER: Qual a evolução que você imagina para a neurocirurgia?

PN: Até agora a gente trata das deformidades que a doença causa, mas acho que vamos entrar numa fase de reparação do funcionamento cerebral, cirurgia genética, que serão cirurgias com introdução de cateter, colocação de partículas de nanotecnologia, em que você vai entrar na célula, com partículas que carregam dentro delas um remédio que vai matar aquela célula doente que te faz infeliz. Daqui a 50 anos ninguém mais vai precisar abrir a cabeça.

PODER: Você acha que nós somos a última geração que vai envelhecer?

PN: Acho que vamos morrer igual, mas vamos envelhecer menos. As pessoas irão bem até morrer. É isso que a gente espera. Ninguém quer a decadência da velhice. Se você puder ir bem mentalmente ,com saúde, e bom aspecto, até o dia da morte, será uma maravilha.

PODER: Hoje a gente lida com o tempo de uma forma completamente diferente. Você acha que isso muda o funcionamento cerebral das pessoas?

PN: O cérebro vai se adaptando aos estímulos que recebe, e às necessidades. Você vê pais reclamando que os filhos não saem da internet, mas eles têm de fazer isso porque o cérebro hoje vai funcionar nessa rapidez. Ele tem de entrar nesse clique, porque senão vai ficar para trás. Isso faz parte do mundo em que a gente vive e o cérebro vai correndo atrás, se adaptando.

Você acredita em Deus?

PN: Geralmente depois de dez horas de cirurgia, aquele estresse, aquela adrenalina toda, quando acabamos de operar, vai até a família e diz:

“Ele está salvo”.

Aí, a família olha pra você e diz:

“Graças a Deus!”.

Então, a gente acredita que não fomos apenas nós, que existe algo mais independente de religião.

Oi, pessoal!!

Nessa semana que passou tivemos uma movimentação intensa envolvendo a Esclerose Múltipla. Tivemos aqui em Porto Alegre um grupo que se reuniu para lembrar que na quarta-feira, dia 30 de Maio, seria o dia da Esclerose Múltipla. Dia para divulgar e falar sobre esse diagnóstico, infelizmente, ainda tão desconhecido para muitos, inclusive profissionais da saúde.

Vi também no Facebook uma movimentação da ABEM, que fez evento para nos alertar sobre essa data. Acredito que ações como essa podem contribuir para a melhor relação das pessoas com esse diagnóstico, incluindo uma postura mais adequada ao interagir com o portador da EM.

E, em nosso grupo de apoio, seguimos em frente, a cada dia com um novo aprendizado. O grupo tem sido cada vez mais eficaz, em meu ponto de vista, já que aborda questões práticas da EM e põe em discussão o COMO levar adiante, agregando ainda apoio mútuo, respeito e valorização da fala do portador.

E hoje, comemoro e compartilho a entrada de mais um integrante no grupo. Esperamos que ele permaneça e siga conosco nessa caminhada em que todos aprendemos e crescemos juntos.

Comemoro também os comentários que tenho recebido aqui nos posts. Poucos, porém muito fortes! Comentários que renovam meu desejo de continuar pesquisando, aprofundando conhecimentos sobre a Esclerose Múltipla. Agradeço especialmente ao comentário da Su, feito hoje no post “Confirmação”.

Lembrando que os encontros do grupo são semanais, nas sextas, das 15:00 às 16;30. Portadores, sintam-se todos convidados!

Abraços a todos e ótimo fim de semana.

Olá Pessoal !!!

No dia 26 de Maio teremos no Programa Vida & Saúde da RBSTV uma Reportagem sobre Esclerose Múltipla.

E no dia 27 de Maio às 15:00h na Praça de Alimentação do Shoping Total,  em Porto Alegre-RS a AGAPEM participará do FacEMcontro.

 Acesse o site da AGAPEM para maiores informações: http://www.agapem.org.br

Abraços a todos e um ótimo fim de semana!!

Oi, pessoal! Há quanto tempo, não é mesmo? Peço desculpas e venho trazer um presentão.  Um texto da autoria de um portador de Esclerose. Nada melhor que alguém que sabe o que é ter o diagnóstico para falar com propriedade! Esse texto me chegou através de uma portadora, na nossa última reunião de grupo, na semana passada.  Que aliás, esteve muito agradável!

Abraços e deixo vocês com o texto de Rodrigo Drubi.

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Texto: Ultrapassando nossos limites

 Inseguranças, medos e incertezas são comuns a qualquer pessoa. O que não é comum é a resposta que cada um resolve dar e como a pessoa vai se relacionar com estas questões. Há pessoas que vão ultrapassar estes conceitos transformando inseguranças em seguranças, transformando medos em atitudes e transformando incertezas em certezas. E há pessoas que se decidem por ter inseguranças, medos e incertezas. Você escolhe qual resposta que vai querer escolher.

 Como fazer isso? Estar presente no mundo, se relacionando com este mundo e ajudando a modificar estas questões de inseguranças, medos e incertezas nas pessoas e em si mesmo. Esse se importar com o outro é muito importante para a autoestima que envolve os dois lados, as duas, ou mais pessoas que se relacionam.

 A nossa procura pelo ideal faz com que nós nos esqueçamos das nossas fragilidades e de nossas fraquezas. Há uma história sobre um homem que procurava a mulher ideal e saiu pelo mundo à procura dessa mulher. Percorreu muitos lugares do mundo até que encontrou esta mulher mas não se acertaram, não conseguiram se relacionar, porque ELE não era o homem ideal. Isso vale para as pessoas que ficam sempre nos pensamentos ideais e não ideais. E quando não ficamos nestes extremos somos capazes de encontrar o ideal no não ideal. Esta é a grande beleza do viver de cada um. Dentro de todas as limitações, que cada pessoa pode ter, encontramos formas que vão além dessas limitações. Por isso temos de vencer as nossas realidades lembrando que, às vezes, a pessoa aumenta muito a sua realidade.

 Uma outra história: uma pessoa decidiu que mudaria o mundo mas depois de um certo tempo viu que isso era um trabalho enorme. Então resolveu tentar mudar seu País. Também viu que isso era um trabalho enorme. Então tentou mudar a sua cidade, depois o seu bairro e depois a sua casa. Tudo isso eram trabalhos enormes. Então ele decidiu mudar a si mesmo. Com esta mudança ele mudou a sua casa, mudou o seu bairro, mudou a sua cidade, mudou o seu País e mudou o mundo.

  A EM é uma doença humanamente desafiadora. É uma doença que mexe com as ‘seguranças’, com as ‘estabilidades’, com as ‘certezas’, com as ‘aceitações’, com as ‘fragilidades’ e com a forma de se relacionar de cada pessoa. Duas ‘parentas’ próximas a estes desafios são o medo e a ansiedade que sempre devem ser combatidos e superados.

 Falar de ‘qualidade de vida’ é pleonasmo. A vida que não tem qualidade não é vida. Pode ser qualquer outra coisa. Por isso temos que decidir entre o viver ou o não viver. Escreveu Rubem Alves: ‘ostra feliz não faz pérola’. A pérola é feita como resposta a um grão de areia que a machuca, a faz sofrer. Ela então transforma o que era algo incômodo em algo liso e belo. Então a relação humana produz pérolas em meio a tantos problemas.  O ato criativo acontece, muitas vezes, de uma dor. Foi o que aconteceu com Beethoven, com Van Gogh, com Nietzsche, com Cecília Meireles, com Fernando Pessoa, entre outros. A vida com qualidade, ou melhor, a vida realmente com vida, acontece em meio a sofrimentos e cabe a nós transformá-los em pérolas. Esse é o grande poder criativo humano.

 Rodrigo Drubi – rodrigo.drubi@bol.com.br

Nesse último sábado, dia 14 de Abril, tivemos uma reunião muito interessante organizada pelos portadores e para portadores, familiares e interessados em geral. Uma reunião tratando sobre as dificuldades que a EM traz consigo, e na minha opinião, uma das mais desafiadoras para ser trabalhada: o controle dos esfíncteres e o quanto a vida sexual do portador fica afetada com a doença. Foi das 16h até às 17:30, na Avenida Independência, nº 359 – salão de festas. É sempre no segundo sábado do mês e é organizada e administrada por um dos portadores e sua esposa. São reuniões sem custo para participar e também sem restrições. Qualquer interessado pode participar. Estive lá e percebi que, por mais difícil que seja falar sobre o assunto, quando se está entre pessoas que sabem o que significa ter o diagnóstico, fica mais fácil e acolhedor falar. O respeito e a descontração como a reunião foi levada a cabo foi realmente interessante. Fica evidente o quanto as pessoas presentes se beneficiam desses encontros onde se pode trocar idéias sobre a doença. Percebem, antes de tudo, que não estão só, que não sofrem só e que muitos sabem exatamente como é estar ‘naquele lugar’. Aprendo muito sobre a vida participando desses encontros. Parabenizo a atitude dos organizadores! E lembro que no próximo mês será feito o encontro usualmente no segundo sábado, das 15:30 às 17h. Recomendo!

Boa semana a todos!

Confirmação

Oi, pessoal.

Ontem li um artigo sobre psiconeuroimunoreumatologia e encontrei dados interessantes que confirmam o que eu falei no post anterior a esse. Essa palavra psiconeuroimunoreumatologia significa o estudo – bem grosseiramente falando – da interrelação entre as áreas descritas na própria palavra. Ou seja, o que interessa pra nós é que ela aponta para os dados que correlacionam a imunologia e a psicologia.

Sabemos que a Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune e  isso significa que o corpo decide atacar a si próprio em algum momento, sem saber-se das causas exatas desse autoataque e é aí que a pesquisa entra. E a psiconeuroimunoreumatologia faz isso e vai além, correlacionando ainda com a neurologia e a reumatologia.

Bem, o nome do artigo que li chama-se PSICONEUROENDOCRINOIMUNOREUMATOLOGIA:EXPLORANDO OS MECANISMOS BIOLÓGICOS DAS MANIFESTAÇÕES PSICOSSOMÁTICAS e pode ser encontrado na internet. O autor: José Antonio Pereira da Silva. Esse artigo, portanto, confirma o que tenho observado nos grupos. Ou seja, histórias com fortes estressores de longa duração na infância e na adolescência fazem com que o organismo assuma um padrão de hiperreatividade ao estress e assim faz com que o corpo aumente suas taxas de anticorpos ativos no organismo.

O artigo aponta para a hipótese: “…talvez como em humanos, o comportamento, o stress, as relações psicossociais pudessem ter influência decisiva sobre o processo inflamatório, supostamente somático.” (pág. 257)

Estou feliz de ler que minhas observações têm se aproximado, mesmo que minimamente, da realidade já observada por médicos estudiosos da área que busca interrelacionar a mente e o organismo. Talvez isso não seja nenhuma novidade para alguns ou muitos, mas o fato é que se aproxima da experiência que tenho tido com os portadores da EM e não vejo esse conhecimento sendo aplicado e usado com a população portadora.

Há ainda muito medo e desconhecimento de muitos profissionais para se aplicar os conhecimentos vindos da psicossomática e áreas afins, esse é o fato. Muito do conteúdo vindo da mente tem sido ignorado ao se tratar doenças orgânicas, quase como se o ser humano fosse um corpo ambulante, sem psique.

Continuemos em nossa busca!

Abraços a todos.

Oi, pessoal!

Tenho andado sem internet em casa e isso tem dificultado minhas postagens aqui no blog. Não é que eu tenha esquecido o blog, é que a falta de net somou-se ao fator “pouco tempo disponível” para escrever. O tempo indisponível, entretanto, não me impediu de pensar. Tenho, aliás, pensado muito sobre a Esclerose Múltipla e os esclerosados. Continuo em minha pesquisa sobre a doença e tenho me aproximado de hipóteses interessantes, do meu ponto de vista.

Atualmente, estou atendendo uma pessoa com EM em sua própria casa, pois ela não tem mais muita locomoção e depende de terceiros para sair. Essa experiência se agrega à experiência do grupo de portadores, que, no mês de Março, conta com a presença de mais uma pessoa. Estamos muito felizes com a nova participação. O grupo está se tornando cada vez mais rico. Todas essas pessoas portadoras têm contribuído muito para que eu comece a chegar em compreensões importantes acerca da EM.

Em meus pensamentos sobre as causas da EM, tenho me focado, como já disse aqui anteriormente, em encontrar pontos em comum na história das pessoas com EM, para assim, talvez lançar uma espécie de tratamento que enfoque mais os aspectos psicossomáticos que somente os aspectos orgânicos da doença. Por se tratar de doença autoimune, a compreensão psicossomática da mesma se torna ainda mais importante, em minha opinião.

Nos dois últimos encontros do grupo enfoquei a questão dos “exageros” ou das situações “estressantes” na vida dos portadores. Mas, ultimamente fui um pouco além. Concluí que muitas dessas situações estressantes têm um tom ainda mais forte que um simples estress. Classifiquei certas situações vividas pelos portadores como abusivas. O estresse seria mais a consequência da situação de abuso.

Com abusiva quero dizer: relações hierárquicas autoritárias ou de alguma forma assimétricas em que predominam condutas negativas, relações desumanas e antiéticas de longa duração, de um ou mais pessoa dirigida a uma ou mais pessoa(s), desestabilizando a relação da vítima com sua própria vida em apenas um ou mais âmbitos.

Achei que esse conceito acima ficou bastante amplo e engloba bem as situações que tenho em mente que envolvem os portadores de EM. Como tenho atendido poucas pessoas com EM, tendo em vista a quantidade de pessoas diagnosticadas com a doença, em algum momento passarei a colocar enquetes aqui no blog para confirmar ou infirmar minhas hipóteses e agradeço a todos que se dispuserem a responder, contribuindo para uma futura publicação ou artigo sobre o tema. Agradeço também a quem puder indicar o blog para que outros portadores também respondam. Quanto mais respostas tivermos, melhor para todos.

Um grande abraço a todos! Bom domingo!

 

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