As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Arquivo para setembro, 2011

Grupo de apoio a familiares de portadores da EM

Estou feliz e comemorando que semana passada, dia 22 de Setembro, fizemos o primeiro encontro do grupo de apoio aos familiares de portadores de Esclerose Múltipla. O grupo durou duas horas, ou seja, um tempinho a mais que o previsto, pois a conversa ficou mais intensa ao final. Contando com três mulheres e um homem, o que ficou presente, foi a riqueza da experiência de cada um e a maneira como essa poderá apoiar as experiências alheias. Isso é justamente a idéia do grupo. O grupo é aberto, ou seja, todos aqueles que desejarem participar podem fazê-lo a qualquer tempo, assim como desistir de participar. Fica o convite para todo familiar que desejar e se identificar com a proposta.

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EM nas universidades

Reparto com o público leitor desse blog a minha frustração. Ao tentar pesquisar sobre a Esclerose Múltipla na biblioteca de uma das principais universidades do Rio Grande do Sul. Qual não foi minha surpresa ao constatar a completa ausência de livros físicos sobre o assunto. Sim, não havia um só livro que eu pudesse pegar e ler. Tinha um endereço eletrônico que direcionava para um site, mas que, em inglês, dificultou bastante o acesso e a página não carregava adequadamente para que o conteúdo pudesse ser lido. Enfim. Frustração total. Isso parece refletir bem o quadro atual de desconhecimento generalizado sobre a EM. Lamento.

Coisas em comum?

Bem, como toda doença a Esclerose Múltipla tem seus aspectos específicos. Na vasta maioria, ainda inespecíficos. Ou seja, qual a idade de início? Que curso esperar que a doença tome? São exemplos de perguntas ainda sem resposta. Digo ainda porque, como tudo, vejo uma caminhada em direção a essas descobertas. Poucos são os profissionais que trabalham com essa patologia e menos ainda são os que a conhecem bem a ponto de diagnosticá-la.

O diagnóstico é ainda feito de forma cautelosa, deixando-se o resultado definitivo de EM para depois de muita investigação. Tudo isso mostra que estamos num campo de desconhecimentos e não de conhecimentos. Mas, isso nos deixa espaço suficiente para que possamos hipotetizar, para que possamos inventar ou sonhar com possíveis respostas. É um pouco isso que temos feito nos grupos de apoio. Claro, de uma forma coerente e não desatinada.

Nossas hipotetizações, no útimo encontro, foram no sentido de olhar para o grupo de pessoas que já participam e encontrar aspectos em comum nas vidas dessas pessoas.  Encontramos alguns. Dois ou três aspectos, mas ainda muito amplos e vagos.  Estamos falando de um grupo de apoio emocional, e, portanto, nos direcionamos para os fatores emocionais vivenciados, comuns aos membros do grupo e que parecem a eles que têm relação com o curso da doença. Aqui não nos interessa tanto a anatomia do diagnóstico.

Mas, o fato é que, dentro do que foi levantado como pontos em comum, encontramos muito sentido. E esse sentido ainda é pouco explorado no mundo imaturo do conhecimento acerca da Esclerose Múltipla. Como falava antes, é justamente essa imaturidade que abre espaço para inovar; É o que temos feito e tem sido muito prazeroso para todos. Navegar por ângulos negados ou menosprezados pela Medicina nos dá a oportunidade de talvez, em um tempo, distante ou não, contribuir para o bem estar das pesssoas que com a doença forem diagnosticadas.

Esse pensamento tem muito fundamento quando se pensa no corpo e na mente como um sistema autorregulador. Um influencia o outro e de maneira direta. Assim como vemos que a Depressão tem aspectos orgânicos (serotonina) e emocionais (apatia, tristeza), também acredito que a EM tenha os seus. Só ainda não foram descobertos.  Um pouco prepotente essa afirmação? Talvez. Mas é uma potência antecipada (pré-potência) que visa alcançar o mais rápido possível, se não os sintomas comuns, ao menos uma luz no fim do túnel que nos direcione para isso.

Enquanto profissional da saúde, e cumprindo meu juramento de me dedicar ao bem estar do ser humano. E vejo também que a EM envolve cérebro e mente, os dois “lugares” do corpo humano mais desconhecido, tanto na sua interrelação, como em seu funcionamento “individual”. Sendo assim, porque não ser mais uma a contribuir com essa pesquisa?

Reuniões da AGAPEM

A reunião visa engajar portadores e familiares da Esclerose Múltipla em seus vários aspectos vivenciais. Nesse encontro será sugerido o debate sobre o tema: relação médico-paciente. Acontecerá nesse sábado, dia 10/09, na Av. Independência, 359, Salão de Festas, Porto Alegre (perto do colégio Rosário).

Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Dia 30 de Agosto é o dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Aqui em Porto Alegre, devido ao tempo chuvoso no dia 30, transferimos a movimentação para o fim de semana seguinte, dia 04. Ontem, a Agapem (Associação Gaúcha de Portadores da Esclerose Múltipla) e outras pessoas interessadas, fizeram uma panfletagem por vários parques de Porto Alegre. Dentre eles, o Parcão e a Redenção. Estivemos lá contribuindo para conscientizar a população sobre a importância de saber sobre a Esclerose Múltipla e fazer seu diagnóstico cedo, pois quanto antes ela for tratada, menos sequelas graves ela terá a probabilidade de deixar ou terá seu curso lentificado. Outro aspecto central da doença, porém ainda muito negligenciado, é o fato dela ser uma doença de pessoas jovens e não de idosos. A faixa etária média mais atingida é dos 25 aos 45 anos.

Link

Grupo de apoio a pessoas portadoras de Esclerose Múltipla

Hoje fizemos o penúltimo encontro da terceira edição do Grupo de Apoio. Foi um encontro interessante, pois refletimos sobre o assunto do cuidar-se. Quais são as coisas que podemos fazer para nos mantermos emocionalmente estáveis? As companhias de nosso dia são aspectos a serem observados. Que são as companhias? Livros que lemos, programas e filmes que vemos, músicas que ouvimos e pessoas. Todos esses são companheiros de nossas mentes, visto que se permitirmos, podemos carregar seus conteúdos na mente, em nossas palavras, ações, sentimentos e até em nossos corpos! O portador de Esclerose Múltipla, especialmente, deve estar bem atento a essas companhias, pois o emocional afeta diretamente o organismo esclerótico deixando-o mais propenso ao surto. Pense nisso!

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