As experiências dos Grupos com Portadores e Familiares

Arquivo para outubro, 2012

Perguntas e respostas

Boa tarde, pessoal! 

Achei interessante algumas perguntas que tenho lido no twitter Multiple Sclerosis e pensei em trazer a dinâmica para cá. Eu coloco algumas perguntas aqui e as pessoas portadoras podem ir respondendo e se ajudando mutuamente. É uma forma também do blog ser mais “público” e talvez até mais prático para as pessoas. Que tal?! Eu gostei muito da idéia e resolvi tentar. Vamos lá??!

Talvez seja interessante os leitores do blog enviarem seus questionamentos e eu os publico aqui quando quiserem ter respostas. Sintam-se convidados desde já!

Portanto, aqui vai a primeira e segunda pergunta. Lembrando que estou colocando aqui perguntas reais de portadores de outros países, ok?! :

  • Mulheres portadoras: Vocês têm mais exacerbações durante seu ciclo menstrual? Eu noto que no começo do meu ciclo fico mais fraca, enjoada e tonta. Penso que pode ser por alguma espécie de perda de ferro. Alguém toma suplementos durante esse período e quais?!

 

  • Como fazer para lidar com crianças pequenas enquanto sou portadora de EM? Alguma idéia interessante e prática para me apoiar?
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Pesquisa do Hospital São Lucas da PUCRS

A equipe de Neurologia do Hospital São Lucas da PUCRS seleciona voluntários com diagnóstico de Esclerose Múltipla Primariamente Progressiva e idade entre 18 e 55 anos para participar de estudo clínico.

 Para mais informações, entrar em contato com Aline de Cássia e/ou Nurma, pelo telefone (51) 3320-5133, das 9h às 12h e das 13h30min às 17h, de segunda a sexta-feira.

 Retirado do site http://www.agapem.org.br

Hospital Moinhos de Vento promove pesquisa

O Instituto de Educação e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento seleciona pacientes para participar de um estudo com uso de uma nova medicação VIA ORAL para Esclerose Múltipla.

Os participantes devem ter diagnóstico de esclerose múltipla remitente-recorrente, idade entre 18 e 55 anos inclusive, estar usando betainterferona. Maiores informações e inscrições: patricia.muniz@hmv.org.br Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.  ou 51 3314 2897.

Médico Responsável: Dra. Maria Cecilia Aragon de Vecino – CRM 17114.

A AGAPEM reforça que a participação de portadores em pesquisa é essencial ao avanço do conhecimento científico necessário à descoberta de novas terapias e da aguardada cura.

Retirado do site da AGAPEM -> http://www.agapem.org.br

O uso de si

O corpo é magnífico. Temos muitas capacidades, mas não estamos muito conscientes delas na maior parte do tempo. O corpo e a mente, quando bem treinados são capazes de ir a extremos. Poucos sabem disso ou já provaram desses fatos. Ou melhor, todos nós já provamos desses fatos, mas nem todos compreendem totalmente como foram os responsáveis por isso.

Somos responsáveis por nossos pensamentos, sentimentos e comportamentos. Sempre. Costumamos, no entanto, ouvir que o outro “me magoa” ou “me faz feliz”.  Se estivéssemos com cem por cento de consciência do que estamos realmente fazendo quando entregamos todo esse poder ao outro, iríamos reformular nossa forma de usarmos nossas capacidades e também nossa forma de conversarmos conosco. E com urgência!

Fluição, condicionamentos, reformulação é o que acontece com nosso organismo a todo momento. Temos uma conversa interna ocorrendo todo o tempo em nós. O que digo para mim mesmo na maior parte do tempo? Qual é o meu foco na maior parte do dia? Essa conversa recorrente reforça todo o meu organismo e o reformula de tempos em tempos.

Todo o corpo se alinha com a forma de pensar, de agir e de sentir. Quando digo todo, me refiro a cada célula, literalmente. Não é à toa que sentimos, de imediato, a consequência da emoção no corpo físico. Depois do choro, a dor de cabeça. Depois da intensa discussão, a dor muscular. Depois da perda, a dor no peito.

E então? O que você tem contado para si durante sua vida? Quais histórias conta a si mesmo sobre como você é e como gosta das coisas? Pense bem! E lembre: seu corpo está sempre lhe ouvindo e respondendo de volta.

Continuando…

Oi, pessoal!

Que tempão desapareci daqui, hein?! Mas o trabalho continua. A vida continua e o interesse na pesquisa Esclerose Múltipla e suas intersecções com o estado emocional também. Vinha eu trabalhando em grupo com alguns portadores por mais de um ano. O grupo agora, com todos os participantes anteriores se modificou. Temos menos participantes e uma nova proposta de trabalho.

Imaginei que, depois de um tempo acompanhando esses portadores, tive informações suficientes para propor algo mais direcionado. Pensei em uma proposta de Life Coaching!!! Propus aos participantes e esses aceitaram. Ok, mas e o que isso teria a ver com a EM?! Bem, na vida passamos por situações, crônicas ou agudas, que tornam os portadores mais propensos a surtos de EM dependendo de como ele reage. Mas principalmente, depende do padrão emocional com o qual reage e está acostumado a repetir.

E essa é a minha proposta para eles: apoiar na mudança da resposta emocional às situações da vida. Isso, claro, focando em objetivos que eles mesmos determinaram como prioridades. Estou bem empolgada com a nova proposta e também com o ânimo dos participantes.

Certamente teremos muitas novidades por aqui daqui em diante. Num próximo post escreverei mais sobre uma nova área que tenho me dedicado a estudar e que acredito que vai contribuir muito para o trabalho com portadores.

Um forte abraço a todos e ótimo resto de semana!!!!

Maureen

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